Hallo!
Wir sind die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Was ist Ektodermale Dysplasie?

Die Ektodermale Dysplasie (ed) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Typisch für uns ist, dass wir nicht, oder nur wenig schwitzen können, dass Zahnanomalien auftreten, Zähne fehlen oder in spitzer Form wachsen, dass Kinder Flaumhaare haben und der Haarwuchs weniger als normal ist. Eine genaue Beschreibung der Symptome und der Ursachen können Sie in der Rubrik „Was ist ed“ nachlesen.

 

Wie gehe ich damit um und wie ist der normale Alltag mit ed?

Diese und viele weitere Fragen haben uns, die Betroffenen, deren Eltern, die behandelnden Ärzte und viele andere mehr, in dieser bundesweit und international organisierten Selbsthilfegruppe zusammengeführt.

Auf unserer Webseite finden Sie vieles über ed (auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom, AEC/Hay-Wells-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom, …), von alltäglichen Tipps zur Ernährung und Hautpflege bis zur wissenschaftlichen Dokumentation. Wir freuen uns auch sehr über neue Kontakte.

 

Save the date | Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde | Veranstaltung für Ärzte/Zahnärzte, Betroffene/Angehörige und Interessierte Samstag, 23. November 2019

Veranstaltungsort: Messe und Congress Centrum Halle Münsterland Albersloher Weg 32, 48155 Münster Uhrzeit: 9.30 – 17.00 Uhr Wiss. Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Johannes Kleinheinz Dr....

Wir haben gute Neuigkeiten

Ein herzliches Hallo an die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie und die uns begleitende Ärzteschaft, sehr geehrte Damen und Herren, Wir haben gute Neuigkeiten!   Übersetzer Auszug...

Das Jahreswochenende 2019 naht

Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. - 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der...

Noch 4 Wochen…

... bis zum "Rare Disease Day" - dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des...

Ein gutes Neues Jahr

Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer...

Weihnachtsgrüße von der ACHSE e.V.

Weihnachtsgrüße von der ACHSE aus...

Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein...

Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck

Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein....

Fortschritte in der Forschung

Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich...

Fördergelder 2018

Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, - Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert.     Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale...

Erste Hilfe zu ed

Das Wichtigste auf den ersten Blick

Kontaktmöglichkeiten zu uns

In den Kompetenzzentren finden Sie Spezialisten, die sich gut mit ed auskennen

Sonderindikationen / Ausnahmeindikationen zur Versorgung mit Implantaten

Jeder Verein braucht Geld für Forschung und gute Arbeit

Austausch und mehr erfahren im ed-Forum