Hallo!
Wir sind die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Was ist Ektodermale Dysplasie?

Die Ektodermale Dysplasie (ed) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Typisch für uns ist, dass wir nicht, oder nur wenig schwitzen können, dass Zahnanomalien auftreten, Zähne fehlen oder in spitzer Form wachsen, dass Kinder Flaumhaare haben und der Haarwuchs weniger als normal ist. Eine genaue Beschreibung der Symptome und der Ursachen können Sie in der Rubrik „Was ist ed“ nachlesen.

 

Wie gehe ich damit um und wie ist der normale Alltag mit ed?

Diese und viele weitere Fragen haben uns, die Betroffenen, deren Eltern, die behandelnden Ärzte und viele andere mehr, in dieser bundesweit und international organisierten Selbsthilfegruppe zusammengeführt.

Auf unserer Webseite finden Sie vieles über ed (auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom, AEC/Hay-Wells-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom, …), von alltäglichen Tipps zur Ernährung und Hautpflege bis zur wissenschaftlichen Dokumentation. Wir freuen uns auch sehr über neue Kontakte.

 

Aktuelles

Care for Rare – Prof. Dr. Holm Schneider für Erforschung seltener Erbkrankheit mit renommiertem Wissenschaftspreis ausgezeichnet

Für uns ist Prof. Holm Schneider vom Universitätsklinikum Erlangen ein ganz wichtiger und sehr lieb gewonnener Begleiter. Seine Forschung und die Fortschritte sind sehr wertvoll für uns. Prof....

EDIN Leaders Meeting in Stuttgart

Mary und Tim aus den USA waren schon im Hotel als ich ankam und wie üblich war die Begrüßung herzlich. Den luftigen Tagungsraum fanden dann auch Andrey und Oleysia aus Russland, sowie Inge und Otto...

Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin

Am 26. / 27. September 2019 fand in Berlin die „NAtionale Konferenz für Seltene Erkrankungen“ (NAKSE) statt. Da unsere Selbsthilfegruppe Mitglied der Achse e.V. (Allianz chroninischer Seltener...

NAKSE 2019 – Gemeinsam besser versorgen

Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26. und 27. September 2019 in Berlin In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele davon müssen oft jahrelang...

Europa hat gewählt – und jetzt?

Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen...

Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 in Ulm

Es ist ja schon wieder eine ganze Weile her. Jedes Jahr ende Februar findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, statt. An vielen Orten auf der ganzen Welt wird auf die...

Save the date | Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde | Veranstaltung für Ärzte/Zahnärzte, Betroffene/Angehörige und Interessierte Samstag, 23. November 2019

Veranstaltungsort: Messe und Congress Centrum Halle Münsterland Albersloher Weg 32, 48155 Münster Uhrzeit: 9.30 – 17.00 Uhr Wiss. Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Johannes Kleinheinz Dr....

Wir haben gute Neuigkeiten

Ein herzliches Hallo an die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie und die uns begleitende Ärzteschaft, sehr geehrte Damen und Herren, Wir haben gute Neuigkeiten!   Übersetzer Auszug...

Das Jahreswochenende 2019 naht

Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. - 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der...

Noch 4 Wochen…

... bis zum "Rare Disease Day" - dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des...

Erste Hilfe zu ed

Das Wichtigste auf den ersten Blick

Kontaktmöglichkeiten zu uns

In den Kompetenzzentren finden Sie Spezialisten, die sich gut mit ed auskennen

Sonderindikationen / Ausnahmeindikationen zur Versorgung mit Implantaten

Jeder Verein braucht Geld für Forschung und gute Arbeit

Austausch und mehr erfahren im ed-Forum