Jahres- und Regionaltreffen

Unsere Jahres- und Regionaltreffen verbinden Fachwissen, Austausch und Gemeinschaft. Ob Vorträge, Workshops oder gemeinsame Zeit: Hier entstehen Unterstützung, Verständnis und Kontakte, die über die jeweiligen Treffen hinaus tragen.

Jahrestreffen

Einmal im Frühjahr kommt unsere ED-Community zu einem großen Jahrestreffen in wechselnden Tagungshäusern in Deutschland zusammen. Diese Tage leben vom Wiedersehen, von echtem Austausch und von gemeinsamer Zeit – ein besonderer Schwerpunkt liegt jedoch auf den fachlichen Vorträgen: Sie bieten Orientierung, schaffen Verständnis und machen aktuelle Entwicklungen rund um ektodermale Dysplasien greifbar.

Fachvorträge als Schwerpunkt des Jahrestreffens

Die Vorträge werden von erfahrenen Fachpersonen gestaltet und richten sich bewusst auch an Nicht-Mediziner:innen. Im Mittelpunkt stehen verständliche Einordnungen, aktuelle Erkenntnisse und konkrete Relevanz für den Alltag. Typische Themenfelder sind zum Beispiel:

• Forschung und neue Entwicklungen: Was tut sich aktuell – und was bedeutet das realistisch für Betroffene und Familien?

• Zahnmedizin: Versorgung, Prothetik, Implantat-Fragen, Versorgungskonzepte im Kindes- und Jugendalter

• Genetik: Formen der ED, Diagnostik, Vererbung, Beratungsmöglichkeiten

• Dermatologie und Hautpflege: Haut, Haare, Nägel – Behandlungsmöglichkeiten und praktische Empfehlungen

• Thermoregulation und Belastbarkeit: Umgang mit Hitze, Sport, Schule/Arbeitsalltag

• HNO/Atmung/Schleimhäute (falls relevant): wiederkehrende Beschwerden, sinnvolle Abklärungen, Unterstützung

Im Anschluss an die Vorträge gibt es häufig Gelegenheit für Fragen – im Plenum oder im direkten Gespräch. So entsteht nicht nur Wissen, sondern auch Sicherheit im Umgang mit Entscheidungen und nächsten Schritten.

Workshops mit Praxisbezug

Ergänzend zu den Vorträgen bieten Workshops Raum für alltagsnahe Themen wie Schule oder Kindergarten, Hilfsmittel und Anträge, Alltagsorganisation sowie psychosoziale Fragen. Der Austausch ist offen, lösungsorientiert und stärkt das Gefühl: Mit diesen Herausforderungen ist man nicht allein.

Angebote für Kinder beim Jahrestreffen

Auch für Kinder ist das Jahrestreffen ein besonderes Erlebnis – weil sie andere Kinder treffen, die ähnliche Situationen kennen, und weil einfach Zeit zum Spielen, Entdecken und Zusammensein bleibt.

Schulkinder verbringen gemeinsam Zeit bei altersgerechten Ausflügen sowie sportlichen und kreativen Aktivitäten. Dabei entstehen schnell Kontakte, die oft über das Treffen hinaus tragen.

Kleinkinder können im Spielzimmer in geschützter Atmosphäre gemeinsam spielen, ausprobieren und zur Ruhe kommen – begleitet und familienfreundlich eingebunden.

So wird das Jahrestreffen für die ganze Familie zu einer wertvollen Auszeit: mit Austausch für Erwachsene und Gemeinschaft für Kinder.

Austausch und Gespräche – jederzeit und ganz selbstverständlich

Mindestens so wertvoll wie das Programm sind die Gespräche unter Erwachsenen. Der Austausch entsteht nicht nur in Vorträgen und Workshops, sondern ganz nebenbei: zwischen zwei Programmpunkten, beim Essen, bei einem Kaffee oder auf dem Weg zum nächsten Raum. Gerade diese ungezwungenen Momente ermöglichen Fragen, die im Alltag oft keinen Platz finden – und liefern Erfahrungen, Tipps und Entlastung aus erster Hand.

Auch am Abend, in lockerer Runde, bleibt Raum für Begegnung: zum Lachen, Durchatmen, Zuhören und Kraftschöpfen. Viele erleben genau dort das, was das Jahrestreffen besonders macht: Verständnis ohne Erklärungsdruck – und das Gefühl, getragen zu sein.

Regionale Treffen im Herbst

Da unsere Mitglieder in Deutschland, Österreich und der Schweiz leben, finden im Herbst häufig zusätzliche regionale Treffen statt. Diese werden vor Ort geplant und als gemeinsamer Tagesausflug gestaltet – zum Beispiel im Zoo, Museum, Wildpark oder bei einem anderen passenden Programm.

Mitmachen und bereichern

Gibt es in Ihrer Familie ektodermale Dysplasie – oder möchten Sie unsere Treffen mit fachlicher Expertise, einem Vortrag oder einem Workshop unterstützen? Dann freuen wir uns über Ihre Nachricht.