Warum Frauen wissen sollten, ob sie Trägerin des XLHED sind.

Zum ersten Mal steht Frauen, welche Trägerin der X-chromosomal vererbten hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) sind, eine neue Möglichkeit für die Familienplanung zur Verfügung. Sie können in der Schwangerschaft bei der klinischen Studie namens „EDELIFE“...

ED- Jahrestreffen 2022

Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung möglich. Aus diesem Grund wird es ein Online-ED-Jahrestreffen geben, zu...

EDIN – Internationaler ED Verein gegründet

Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet. Der offizielle Sitz des Vereins ist in Paris, Frankreich. Für die erste Vereinsperiode setzt sich der...

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Selten, aber sehr wichtig! Auch unsere Ektodermale Dysplasie ist eine dieser „seltenen“. Eine Podcast-Reihe der Ärztezeitung thematisiert nun dieses wichtige Thema. Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn...

Veränderung sieht aus wie Moe

Hier einen Beitrag von der NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias) www.nfed.org Moe Rock ist eine kraftvolle NFED Voice of Change. Als professionelle Sprecherin setzt sie ihre Stimme ein, um Eiscreme, Hautpflegeprodukte, Videospiele, Autowerbung, E-Books...

Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasien

Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien.   Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und...