4. Oktober 2024
Herzliche Einladung zum Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie am 5. April 2025 Hier geht’s zum „Save the date“ Flyer: Save the date Flyer
22. Juli 2024
Bitte auf Bild unten klicken um Video über XLHED Therapie zu starten
6. April 2024
Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 3.-5. Mai 2024 in der Ev. Tagungsstätte Löwenstein in Altenhau 57, 74245 Löwenstein Hier geht’s zur Anmeldung: Anmeldeformular Einladung ED-Treffen 2024: Einladung...
25. Februar 2024
Veranstaltungen und Events rund um den 29.02.2024 Für Österreich hier weiter (29.2.2024) Für die Schweiz hier weiter (2. März 2024) Für Deutschland alle Details hier unten oder hier Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in wenigen Tagen ist es endlich wieder...
18. August 2023
Der Roman von Autor Matthias Gruber ist fertig und am 27. Juli erschienen! Lesen Sie selbst: Link
6. Juni 2023
Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr unter folgendem Link
2. April 2023
Diese Frage wird immer wieder gestellt. Im folgenden Artikel wird erklärt, warum das so ist. Der komplette Artikel kann hier gelesen werden: Erklärung
8. März 2023
Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee. Hier geht’s zur Anmeldung: https://forms.gle/FPGB1ypYharGnde1A...
24. Februar 2023
Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich...
22. Februar 2023
Dieser Film wurde von den Sponsoren der klinischen Studie EDELIFE Pierre Fabre und der Stiftung Esperare in Auftrag gegeben.
