„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und...

Informationen und Empfehlungen von ERN-Skin zum Covid-19/Corona Virus

Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut,...

Jahrestreffen 2020 fällt aus

Eigentlich wäre am Wochenende 01. – 03. Mai unser Jahrestreffen gewesen. Es wäre sogar das 30. Treffen gewesen. Leider müssen wir aber, wie so viele andere auch, aufgrund der Corona-Lage das Treffen absagen. Das tut uns sehr sehr leid, aber es ist notwendig....

Tag der Seltenen Erkrankungen

Heute, am letzten Tag im Februar, ist wie jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen – oder auch der Rare Disease Day. Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützer machen heute auf die etwa 300...

Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasie

Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasie.   Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...

20. Februar – Internationaler Tag für Ektodermale Dysplasien

Beim letzten Meeting aller internationalen ed Gruppen wurde beschlossen, dass es künftig in jedem Jahr einen Internationalen ed Tag geben soll. Die Wahl fiel auf den 20. Februar, nahe zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen und mitten im NFED – Awareness...

Die Geschichte meiner Haut – Kunstwettbewerb

Aufruf des Netzwerks der Genodermatosen & Seltenen Hauterkrankungen „The story of my skin“ – „Die Geschichte meiner Haut“ Das ist das diesjährige Thema des Kunstwettbewerbs, zu dem alle aufgerufen sind, die sich angesprochen fühlen....