Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee. Hier geht’s zur Anmeldung: https://forms.gle/FPGB1ypYharGnde1A...
Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich...
Die EDELIFE Studie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wer kann teilnehmen, was gibt es zu beachten? Finden Sie nachfolgend eine ausführliche...
Der kleine Leo braucht Zähne. Erst nach Intervention unserer Zeitung ist die Kasse bereit, die Prothetische Versorgung für einen Dreijährigen vollständig zu zahlen. Link zum Artikel
Das Team „Schweißtest“ (Ärzte des Zentrums für Ektodermale Dysplasien am Uni-Klinikum Erlangen) will mit seiner Teilnahme am Halbmarathon in der Fränkischen Schweiz auf Menschen aufmerksam machen, die nicht schwitzen können, weil ihnen die Schweißdrüsen fehlen. Grund...
Zum ersten Mal steht Frauen, welche Trägerin der X-chromosomal vererbten hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) sind, eine neue Möglichkeit für die Familienplanung zur Verfügung. Sie können in der Schwangerschaft bei der klinischen Studie namens „EDELIFE“...
Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung möglich. Aus diesem Grund wird es ein Online-ED-Jahrestreffen geben, zu...
Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet. Der offizielle Sitz des Vereins ist in Paris, Frankreich. Für die erste Vereinsperiode setzt sich der...
