Was geht … zum Rare Disease Day 2024

Veranstaltungen und Events rund um den 29.02.2024 Für Österreich hier weiter  (29.2.2024) Für die Schweiz hier weiter  (2. März 2024) Für Deutschland alle Details hier unten oder hier Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in wenigen Tagen ist es endlich wieder...

Schweizer ED-Treffen am 4.11.2023

Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr unter folgendem Link

Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!

Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich...

Der kleine Leo braucht Zähne

Der kleine Leo braucht Zähne. Erst nach Intervention unserer Zeitung ist die Kasse bereit, die Prothetische Versorgung für einen Dreijährigen vollständig zu zahlen. Link zum Artikel  

Schweißtest am 4. September in der Fränkischen Schweiz

Das Team „Schweißtest“ (Ärzte des Zentrums für Ektodermale Dysplasien am Uni-Klinikum Erlangen) will mit seiner Teilnahme am Halbmarathon in der Fränkischen Schweiz auf Menschen aufmerksam machen, die nicht schwitzen können, weil ihnen die Schweißdrüsen fehlen. Grund...