Hallo!
Wir sind die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Was ist Ektodermale Dysplasie?

Die Ektodermale Dysplasie (ed) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Typisch für uns ist, dass wir nicht, oder nur wenig schwitzen können, dass Zahnanomalien auftreten, Zähne fehlen oder in spitzer Form wachsen, dass Kinder Flaumhaare haben und der Haarwuchs weniger als normal ist. Eine genaue Beschreibung der Symptome und der Ursachen können Sie in der Rubrik „Was ist ed“ nachlesen.

 

Wie gehe ich damit um und wie ist der normale Alltag mit ed?

Diese und viele weitere Fragen haben uns, die Betroffenen, deren Eltern, die behandelnden Ärzte und viele andere mehr, in dieser bundesweit und international organisierten Selbsthilfegruppe zusammengeführt.

Auf unserer Webseite finden Sie vieles über ed (auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom, AEC/Hay-Wells-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom, …), von alltäglichen Tipps zur Ernährung und Hautpflege bis zur wissenschaftlichen Dokumentation. Wir freuen uns auch sehr über neue Kontakte.

 

Erklärvideo Schwitzen und Schweißdrüsen

In einem kurzen Video erklären Prof. Schneider, Henry und seine Mutter was Schwitzen ist, und wie wir darauf reagieren können, wenn unsere Kinder keine Schweißdrüsen haben und sich aufheizen. Das Video finden Sie auf der Seite Symptome und Differentialdiagnostik

Aktuelles

Was getan werden kann, wenn man schon als Kind keine richtigen Zähne hat

Manchmal ist es ja eher schwierig sich etwas vorzustellen, das man so gar nicht kennt. Nachzuvollziehen wie es ist wenn schon als Kind man keine richtigen Zähne hat gehört bestimmt dazu. In "zm...

Alles Gute im neuen Jahr

Die Geschichte meiner Haut – Kunstwettbewerb

Aufruf des Netzwerks der Genodermatosen & Seltenen Hauterkrankungen "The story of my skin" - "Die Geschichte meiner Haut" Das ist das diesjährige Thema des Kunstwettbewerbs, zu dem alle...

Bundestreffen Junge Selbsthilfe

Seltene Erkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene. Auch Kinder und Jugendliche sind Betroffene. Deshalb sind auch junge Leute aktiv und bringen sich ein. Die NAKOS, die Nationale Kontakt- und...

Danke für Ihre Spende !

Weihnachten steht vor der Tür. Von heute an sind es noch vier Wochen. Die meisten fangen jetzt erst an Geschenke zu besorgen. Viele besorgen dabei die Geschenke über Amazon. Und da kommen wir ins...

Care for Rare – Prof. Dr. Holm Schneider für Erforschung seltener Erbkrankheit mit renommiertem Wissenschaftspreis ausgezeichnet

Für seine Verdienste um die Erforschung seltener Erbkrankheiten und die Entwicklung einer Therapiemöglichkeit bei der lebensbedrohlichen Ektodermalen Dysplasie wurde Prof. Dr. Holm Schneider, Sprecher des Zentrums für Ektodermale Dysplasien Erlangen des Universitätsklinikums Erlangen, jetzt mit dem Care-for-Rare Science Award 2019 ausgezeichnet.

EDIN Leaders Meeting in Stuttgart

Mary und Tim aus den USA waren schon im Hotel als ich ankam und wie üblich war die Begrüßung herzlich. Den luftigen Tagungsraum fanden dann auch Andrey und Oleysia aus Russland, sowie Inge und Otto...

Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin

Am 26. / 27. September 2019 fand in Berlin die „NAtionale Konferenz für Seltene Erkrankungen“ (NAKSE) statt. Da unsere Selbsthilfegruppe Mitglied der Achse e.V. (Allianz chroninischer Seltener...

NAKSE 2019 – Gemeinsam besser versorgen

Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26. und 27. September 2019 in Berlin In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele davon müssen oft jahrelang...

Europa hat gewählt – und jetzt?

Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen...

Erste Hilfe zu ed

Das Wichtigste auf den ersten Blick

Kontaktmöglichkeiten zu uns

In den Kompetenzzentren finden Sie Spezialisten, die sich gut mit ed auskennen

Sonderindikationen / Ausnahmeindikationen zur Versorgung mit Implantaten

Jeder Verein braucht Geld für Forschung und gute Arbeit

Austausch und mehr erfahren im ed-Forum