Das Bild zeigt ein e d Kind

Hallo!
Wir sind die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Was ist Ektodermale Dysplasie?

Die Ektodermale Dysplasie (ed) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Typisch für uns ist, dass wir nicht, oder nur wenig schwitzen können, dass Zahnanomalien auftreten, Zähne fehlen oder in spitzer Form wachsen, dass Kinder Flaumhaare haben und der Haarwuchs weniger als normal ist. Eine genaue Beschreibung der Symptome und der Ursachen können Sie in der Rubrik „Was ist ed“ nachlesen.

 

Wie gehe ich damit um und wie ist der normale Alltag mit ed?

Diese und viele weitere Fragen haben uns, die Betroffenen, deren Eltern, die behandelnden Ärzte und viele andere mehr, in dieser bundesweit und international organisierten Selbsthilfegruppe zusammengeführt.

Auf unserer Webseite finden Sie vieles über ed (auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom, AEC/Hay-Wells-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom, …), von alltäglichen Tipps zur Ernährung und Hautpflege bis zur wissenschaftlichen Dokumentation. Wir freuen uns auch sehr über neue Kontakte.

Erklärvideo Schwitzen und Schweißdrüsen

In einem kurzen Video erklären Prof. Schneider, Henry und seine Mutter was Schwitzen ist, und wie wir darauf reagieren können, wenn unsere Kinder keine Schweißdrüsen haben und sich aufheizen. Das Video finden Sie auf der Seite Symptome und Differentialdiagnostik

Aktuelles

Warum Frauen wissen sollten, ob sie Trägerin des XLHED sind.

Zum ersten Mal steht Frauen, welche Trägerin der X-chromosomal vererbten hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) sind, eine neue Möglichkeit für die Familienplanung zur Verfügung. Sie können...

ED- Jahrestreffen 2022

Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung...

EDIN – Internationaler ED Verein gegründet

Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet. Der offizielle Sitz des Vereins ist...

Pierre Fabre und die EspeRare Foundation starten die klinische Studie EDELIFE zur pränatalen Behandlung einer seltenen genetischen Krankheit, XLHED

GENF und CASTRES, Frankreich, 18. November 2021 /PRNewswire/ -- Die EspeRare Foundation und der Konzern Pierre Fabre gaben heute den Beginn der klinischen Studie EDELIFE bekannt, die die Sicherheit...

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Selten, aber sehr wichtig! Auch unsere Ektodermale Dysplasie ist eine dieser "seltenen". Eine Podcast-Reihe der Ärztezeitung thematisiert nun dieses wichtige Thema. Bislang wurden über 6000 Seltene...

Veränderung sieht aus wie Moe

Hier einen Beitrag von der NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias) www.nfed.org Moe Rock ist eine kraftvolle NFED Voice of Change. Als professionelle Sprecherin setzt sie ihre Stimme...

Warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog

Im Film des Universitätsklinikums Erlangen wird erklärt warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog. https://www.youtube.com/watch?v=WTeQ4QXbAvs  

Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasien

Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien.   Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein...

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen...

EspeRare erhält „Breakthrough Therapy Designation“ für vorgeburtlichen Therapieansatz mit ER-004 bei X-chromosomaler hypohidrotischer ektodermaler Dysplasie (XLHED)

Großartige Neuigkeiten Aufgrund der vielversprechenden Ergebnisse der Forschung und Entwicklung rund um das neue Medikament ER-004 hat EspeRare einen weiteren großen Schritt gemacht. Den ganzen...

Erste Hilfe zu ed

Das Wichtigste auf den ersten Blick

Kontaktmöglichkeiten zu uns

In den Kompetenzzentren finden Sie Spezialisten, die sich gut mit ed auskennen

Sonderindikationen / Ausnahmeindikationen zur Versorgung mit Implantaten

Jeder Verein braucht Geld für Forschung und gute Arbeit

Austausch und mehr erfahren im ed-Forum