Das Bild zeigt ein e d Kind

Hallo!
Wir sind die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Was ist Ektodermale Dysplasie?

Die Ektodermale Dysplasie (ed) ist eine genetisch bedingte Erkrankung. Typisch für uns ist, dass wir nicht, oder nur wenig schwitzen können, dass Zahnanomalien auftreten, Zähne fehlen oder in spitzer Form wachsen, dass Kinder Flaumhaare haben und der Haarwuchs weniger als normal ist. Eine genaue Beschreibung der Symptome und der Ursachen können Sie in der Rubrik „Was ist ed“ nachlesen.

 

Wie gehe ich damit um und wie ist der normale Alltag mit ed?

Diese und viele weitere Fragen haben uns, die Betroffenen, deren Eltern, die behandelnden Ärzte und viele andere mehr, in dieser bundesweit und international organisierten Selbsthilfegruppe zusammengeführt.

Auf unserer Webseite finden Sie vieles über ed (auch Christ-Siemens-Touraine-Syndrom, AEC/Hay-Wells-Syndrom, EEC-Syndrom, Clouston-Syndrom, …), von alltäglichen Tipps zur Ernährung und Hautpflege bis zur wissenschaftlichen Dokumentation. Wir freuen uns auch sehr über neue Kontakte.

Erklärvideo Schwitzen und Schweißdrüsen

In einem kurzen Video erklären Prof. Schneider, Henry und seine Mutter was Schwitzen ist, und wie wir darauf reagieren können, wenn unsere Kinder keine Schweißdrüsen haben und sich aufheizen. Das Video finden Sie auf der Seite Symptome und Differentialdiagnostik

Aktuelles

Was geht … zum Rare Disease Day 2024

Veranstaltungen und Events rund um den 29.02.2024 Für Österreich hier weiter  (29.2.2024) Für die Schweiz hier weiter  (2. März 2024) Für Deutschland alle Details hier unten oder hier Liebe...

Roman von Autor Matthias Gruber

Der Roman von Autor Matthias Gruber ist fertig und am 27. Juli erschienen! Lesen Sie selbst: Link

Schweizer ED-Treffen am 4.11.2023

Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr...

Warum ist die klinische Studie EDELIFE, in der eine potenzielle Behandlung von XLHED untersucht wird, nur für Jungen?

Diese Frage wird immer wieder gestellt. Im folgenden Artikel wird erklärt, warum das so ist. Der komplette Artikel kann hier gelesen werden:  Erklärung

Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 2023

Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee....

Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!

Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und...

Film „Eine pränatale klinische Studie für Jungen mit HED“

Dieser Film wurde von den Sponsoren der klinischen Studie EDELIFE Pierre Fabre und der Stiftung Esperare in Auftrag gegeben. 

EDELIFE, die klinische Studie zu XLHED wurde weltweit an mehreren Klinikstandorten gestartet.

Die EDELIFE Studie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wer kann teilnehmen,...

Der kleine Leo braucht Zähne

Der kleine Leo braucht Zähne. Erst nach Intervention unserer Zeitung ist die Kasse bereit, die Prothetische Versorgung für einen Dreijährigen vollständig zu zahlen. Link zum Artikel...

Schweißtest am 4. September in der Fränkischen Schweiz

Das Team „Schweißtest“ (Ärzte des Zentrums für Ektodermale Dysplasien am Uni-Klinikum Erlangen) will mit seiner Teilnahme am Halbmarathon in der Fränkischen Schweiz auf Menschen aufmerksam machen,...

Erste Hilfe zu ed

Das Wichtigste auf den ersten Blick

Kontaktmöglichkeiten zu uns

In den Kompetenzzentren finden Sie Spezialisten, die sich gut mit ed auskennen

Sonderindikationen / Ausnahmeindikationen zur Versorgung mit Implantaten

Jeder Verein braucht Geld für Forschung und gute Arbeit

Austausch und mehr erfahren im ed-Forum