Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasien

Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien.   Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“

„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und...

Informationen und Empfehlungen von ERN-Skin zum Covid-19/Corona Virus

Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut,...

Jahrestreffen 2020 fällt aus

Eigentlich wäre am Wochenende 01. – 03. Mai unser Jahrestreffen gewesen. Es wäre sogar das 30. Treffen gewesen. Leider müssen wir aber, wie so viele andere auch, aufgrund der Corona-Lage das Treffen absagen. Das tut uns sehr sehr leid, aber es ist notwendig....