21. April 2020
Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut,...3. April 2020
Eigentlich wäre am Wochenende 01. – 03. Mai unser Jahrestreffen gewesen. Es wäre sogar das 30. Treffen gewesen. Leider müssen wir aber, wie so viele andere auch, aufgrund der Corona-Lage das Treffen absagen. Das tut uns sehr sehr leid, aber es ist notwendig....29. Februar 2020
Heute, am letzten Tag im Februar, ist wie jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen – oder auch der Rare Disease Day. Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützer machen heute auf die etwa 300...20. Februar 2020
Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasie. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...5. Februar 2020
Beim letzten Meeting aller internationalen ed Gruppen wurde beschlossen, dass es künftig in jedem Jahr einen Internationalen ed Tag geben soll. Die Wahl fiel auf den 20. Februar, nahe zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen und mitten im NFED – Awareness...11. Januar 2020
Manchmal ist es ja eher schwierig sich etwas vorzustellen, das man so gar nicht kennt. Nachzuvollziehen wie es ist wenn schon als Kind man keine richtigen Zähne hat gehört bestimmt dazu. In „zm online“ hat nun Dr. med. dent. Anne Lauenstein-Krogbeumker...