Warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog
Im Film des Universitätsklinikums Erlangen wird erklärt warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog. https://www.youtube.com/watch?v=WTeQ4QXbAvs
Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasien
Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...
„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“
„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und...
EspeRare erhält „Breakthrough Therapy Designation“ für vorgeburtlichen Therapieansatz mit ER-004 bei X-chromosomaler hypohidrotischer ektodermaler Dysplasie (XLHED)
Großartige Neuigkeiten Aufgrund der vielversprechenden Ergebnisse der Forschung und Entwicklung rund um das neue Medikament ER-004 hat EspeRare einen weiteren großen Schritt gemacht. Den ganzen Bericht lesen Sie hier:...
Informationen und Empfehlungen von ERN-Skin zum Covid-19/Corona Virus
Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut,...
Jahrestreffen 2020 fällt aus
Eigentlich wäre am Wochenende 01. - 03. Mai unser Jahrestreffen gewesen. Es wäre sogar das 30. Treffen gewesen. Leider müssen wir aber, wie so viele andere auch, aufgrund der Corona-Lage das Treffen absagen. Das tut uns sehr sehr leid, aber es ist notwendig. Freunde...
Tag der Seltenen Erkrankungen
Heute, am letzten Tag im Februar, ist wie jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen - oder auch der Rare Disease Day. Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützer machen heute auf die etwa 300...
Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasie
Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasie. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...
20. Februar – Internationaler Tag für Ektodermale Dysplasien
Beim letzten Meeting aller internationalen ed Gruppen wurde beschlossen, dass es künftig in jedem Jahr einen Internationalen ed Tag geben soll. Die Wahl fiel auf den 20. Februar, nahe zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen und mitten im NFED – Awareness...
Was getan werden kann, wenn man schon als Kind keine richtigen Zähne hat
Manchmal ist es ja eher schwierig sich etwas vorzustellen, das man so gar nicht kennt. Nachzuvollziehen wie es ist wenn schon als Kind man keine richtigen Zähne hat gehört bestimmt dazu. In "zm online" hat nun Dr. med. dent. Anne Lauenstein-Krogbeumker über die...