Beim letzten Meeting aller internationalen ed Gruppen wurde beschlossen, dass es künftig in jedem Jahr einen Internationalen ed Tag geben soll. Die Wahl fiel auf den 20. Februar, nahe zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen und mitten im NFED – Awareness Monat. (Die NFED ist die amerikanische ed-Gruppe, National Foundation for Ectodermal Dyspalsia)
Wir möchten alle ermuntern diesen Tag zu nutzen, um auf unsere seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und darüber zu informieren. Die Aktivitäten müssen nicht aufwendig oder kostspielig sein. Wenn nur jeder von uns mit einer Person über ed spricht, die vorher noch nicht oder sehr wenig davon gehört hat, so erreichen wir schon wieder eine ganz schöne Anzahl von Menschen.
Man könnte beispielsweise mit einer Person im Kindergarten sprechen, oder in der Apotheke, in der Schule oder auch vielleicht mit Freunden von Freunden. Eine Möglichkeit wäre auch mit Kollegen darüber diskutieren oder an der Universität mit Studenten.
In Amerika und Spanien wurden die Mitglieder des Vereins aufgefordert, an diesem Tag zum Zeichen der Solidarität ein blaues Band oder etwas Blaues zu tragen; die Fotos werden dann auf der Webseite und in den sozialen Medien veröffentlicht.
Ihr seht, es gibt viele Möglichkeiten diesen Tag zu begehen. Er ist nun festgelegt – wir sollten ihn durch Aktionen mit Leben füllen!
(Bildquelle: https://pixabay.com/de/users/marijana1-8558212/)