Schweizer ED-Treffen am 4.11.2023
Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr unter folgendem Link
Warum ist die klinische Studie EDELIFE, in der eine potenzielle Behandlung von XLHED untersucht wird, nur für Jungen?
Diese Frage wird immer wieder gestellt. Im folgenden Artikel wird erklärt, warum das so ist. Der komplette Artikel kann hier gelesen werden: Erklärung
Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 2023
Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee. Hier geht’s zur Anmeldung: https://forms.gle/FPGB1ypYharGnde1A...
Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!
Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich...
Film „Eine pränatale klinische Studie für Jungen mit HED“
Dieser Film wurde von den Sponsoren der klinischen Studie EDELIFE Pierre Fabre und der Stiftung Esperare in Auftrag gegeben.
EDELIFE, die klinische Studie zu XLHED wurde weltweit an mehreren Klinikstandorten gestartet.
Die EDELIFE Studie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wer kann teilnehmen, was gibt es zu beachten? Finden Sie nachfolgend eine ausführliche...
Der kleine Leo braucht Zähne
Der kleine Leo braucht Zähne. Erst nach Intervention unserer Zeitung ist die Kasse bereit, die Prothetische Versorgung für einen Dreijährigen vollständig zu zahlen. Link zum Artikel
Schweißtest am 4. September in der Fränkischen Schweiz
Das Team „Schweißtest“ (Ärzte des Zentrums für Ektodermale Dysplasien am Uni-Klinikum Erlangen) will mit seiner Teilnahme am Halbmarathon in der Fränkischen Schweiz auf Menschen aufmerksam machen, die nicht schwitzen können, weil ihnen die Schweißdrüsen fehlen. Grund...
Warum Frauen wissen sollten, ob sie Trägerin des XLHED sind.
Zum ersten Mal steht Frauen, welche Trägerin der X-chromosomal vererbten hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) sind, eine neue Möglichkeit für die Familienplanung zur Verfügung. Sie können in der Schwangerschaft bei der klinischen Studie namens „EDELIFE“...
ED- Jahrestreffen 2022
Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung möglich. Aus diesem Grund wird es ein Online-ED-Jahrestreffen geben, zu...