28. Januar 2019
… bis zum „Rare Disease Day“ – dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist...
2. Januar 2019
Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer Webseite.
21. Dezember 2018
Weihnachtsgrüße von der ACHSE aus Berlin:
20. Dezember 2018
Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die...
11. Juli 2018
Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. „Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann...
30. Mai 2018
Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während...
16. Mai 2018
Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, – Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert. Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in...
7. Mai 2018
Alles neu macht der Mai. Wie haben einen neuen Auftritt im Internet. Unsere bisherige Webseite war nicht mehr auf dem Stand der Zeit. Sie wurde zwar noch gepflegt, konnte aber zum Beispiel mit Handys oder Tablets nicht optimal angeschaut werden. Wir fanden, es ist an...
28. März 2017
In diesem Jahr haben wir, die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., Fördergelder in Gesamthöhe von 8.400,– Euro erhalten. Dafür bedanken wir uns echt herzlich bei: der BARMER GEK, sie unterstützt unser „ed-Jahrestreffen 2017“ mit den beantragten 4.300,-...
10. Mai 2016
Unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. hat für ihre Arbeit im Jahr 2016 Fördermittel beantragt und erhalten. Dafür sagen wir Dankeschön im Namen aller Mitglieder und deren Angehörigen: an die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene für...
