Weihnachtsgruß Seite 2

mehreren Stellen insbesondere die aktive Beteiligung von Patientenvertretern gefordert. Falls Ihnen also im kommenden Jahr irgendwo die Partizipation versagt wird, fragen Sie die dafür Verantwortlichen doch einfach einmal, ob es einen besonderen Grund gibt, warum diese sich durch den Ausschluss gegen die Empfehlung des Deutschen Ethikrats stellen. Aber durch unsere gemeinsamen Anstrengungen in unseren Mitgliedsvereinen und in unserem Team in der Geschäftsstelle sind wir schon an vielen Projekten beteiligt, werden gehört, unsere Expertise respektiert und genutzt. Nichts kann uns schnell genug gehen, denn viele Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben keine Zeit. Aber es geht voran, und viele kleine Schritte führen letztendlich auch zum Ziel. Ich danke Ihnen allen für alles, was Sie in diesem Jahr für „Ihre" Menschen getan haben. Bitte nehmen Sie sich nach der immer sehr intensiven Zeit vor Jahresende eine kleine Auszeit. Ich wünsche Ihnen ein frohes und geruhsames Weihnachtsfest und einen tollen Jahreswechsel. Und ich freue mich schon darauf, gemeinsam mit Ihnen auch in 2019 weiter für Menschen mit Seltenen Erkrankungen voranzuschreiten. Mit her. ic1rüße?, Dr. J ·rg Richstein Vorsitzender Achse e.V.