Weihnachtsgruß von der Achse von Jörg Richstein – Seite 1

Liebe ACHSE-Mitglieder, wann hat sich ein Jahr eigentlich gelohnt? Wenn die Planungen erfüllt wurden? Veranstaltungen wie erhofft oder gewünscht verliefen? Oder wenn wenigstens nichts schief ging, man alles richtig gemacht hat? Lohn in Form von Zahlungen erhalten die meisten von uns für die ehrenamtliche Arbeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ja nicht. Aber manchmal wird man doch fürstlich belohnt. In diesem Jahr hatte ich eine so volle Lohntüte, wie ich mir sie zu Beginn des Jahres nie hätte erträumen können: Am Ende eines Familienkongresses kam kurz nach meiner Abmoderation ein Mann mit Fragilem-X Syndrom auf mich zu. Er wollte mich unbedingt umarmen, um mir zu zeigen, wie dankbar er dafür war, dass ich seine Eltern zuvor für ihre langjährige ehrenamtliche Arbeit gelobt hatte. Diese kurze Umarmung war für mich der Lohn des ganzen Jahres. Ich wusste, wie schwer es für autistische Menschen ist, auf jemanden direkt zuzugehen, wie ehrlich es war, und wie sehr es von Herzen kam. 2018 war ein tolles Jahr. Ein kleines „Weihnachtsgeschenk" bekamen wir kurz vor Jahresende vom Deutschen Ethikrat. In seiner sehr guten Ad-hoc-Empfehlung zu Seltenen Erkrankungen wird an