6. Juni 2023
Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr unter folgendem Link
2. April 2023
Diese Frage wird immer wieder gestellt. Im folgenden Artikel wird erklärt, warum das so ist. Der komplette Artikel kann hier gelesen werden: Erklärung
8. März 2023
Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee. Hier geht’s zur Anmeldung: https://forms.gle/FPGB1ypYharGnde1A...
24. Februar 2023
Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich...
22. Februar 2023
Dieser Film wurde von den Sponsoren der klinischen Studie EDELIFE Pierre Fabre und der Stiftung Esperare in Auftrag gegeben.
1. Februar 2023
Die EDELIFE Studie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wer kann teilnehmen, was gibt es zu beachten? Finden Sie nachfolgend eine ausführliche...
