Therapie
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Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Das Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie findet vom 9.-11. Mai 2025 in der Tagungsstätte Möhnesee statt. Informationen bei alicia@ektodermale-dysplasie.de Herzliche Einladung dazu.
Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie 5. April 2025
Herzliche Einladung zum Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie am 5. April 2025 Hier geht’s zum "Save the date" Flyer: Save the date Flyer
Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 2024
Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 3.-5. Mai 2024 in der Ev. Tagungsstätte Löwenstein in Altenhau 57, 74245 Löwenstein Hier geht’s zur Anmeldung: Anmeldeformular Einladung ED-Treffen 2024: Einladung...
Was geht … zum Rare Disease Day 2024
Veranstaltungen und Events rund um den 29.02.2024 Für Österreich hier weiter (29.2.2024) Für die Schweiz hier weiter (2. März 2024) Für Deutschland alle Details hier unten oder hier Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in wenigen Tagen ist es endlich wieder...
Roman von Autor Matthias Gruber
Der Roman von Autor Matthias Gruber ist fertig und am 27. Juli erschienen! Lesen Sie selbst: Link
Schweizer ED-Treffen am 4.11.2023
Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr unter folgendem Link
Warum ist die klinische Studie EDELIFE, in der eine potenzielle Behandlung von XLHED untersucht wird, nur für Jungen?
Diese Frage wird immer wieder gestellt. Im folgenden Artikel wird erklärt, warum das so ist. Der komplette Artikel kann hier gelesen werden: Erklärung
Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 2023
Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee. Hier geht’s zur Anmeldung: https://forms.gle/FPGB1ypYharGnde1A...
Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!
Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich...