Patientenorganisationen / Unterstützer

ACHSE e.V.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
In der ACHSE sind 53 Patientenorganisationen vereinigt, die sich für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzen.

http://www.achse-online.de

Über den LINK www.achse.info gelangen Sie auf die Startseite des Informationsportals. Über verschiedene Suchfunktionen können Sie über 6000 gelistete Seltene Erkrankungen aufrufen.

ORPHANET

Orphanet ist eine Internet-Datenbank, die Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs für die allgemeine Öffentlichkeit zur Verfügung stellt. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern.

http://www.orpha.net/

EURORDIS

Europäische, nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen für seltene Erkrankungen

http://www.eurordis.org

pro rare austria

Österreichischer Dachverband

http://www.prorare-austria.org

Kinder mit seltenen Krankheiten
Gemeinnütziger Förderverein


Ackerstrasse 43
CH-8610 Uster

+41 44 752 52 52
info@kmsk.ch
www.kinder-mit-seltenen-krankheiten.ch

 

Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Helpline Seltene Krankheiten


Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich

+41 44 266 35 35
selten@kispi.uzh.ch
https://www.zentrumseltenekrankheiten.ch/

 

Stiftung EspeRare

Als private Non-Profit-Organisation sind wir bestrebt, das Potenzial existierender Moleküle aufzudecken, um den hohen ungedeckten therapeutischen Bedarf bei seltenen Krankheiten zu decken und somit bestehenden Medikamenten bessere Chancen zu geben, damit diese bisher unterversorgte Patienten erreichen.

http://esperare.org/