Jahrestreffen

April 2017 – Leinfelden Echterdingen-Stetten

Das 27. Jahrestreffen fand vom 28.-30. April im schwäbischen Leinfelden Echterdingen -Stetten statt statt. Die Tagungsstätte Bernhäuser Forst hat uns nicht zum ersten mal beherbergt, und auch dieses Jahr waren wir wieder gerne zu Gast. Der Freitag Abend stand ganz im Zeichen den Ankommens, Wiedersehens und neu Kennenlernens. Andrea Burk, die Verinsvorsitzende, begrüßte alle Anwesenden und freute sich, so viele wieder zu sehen und auch so viele neue Gesichter begrüßen zu dürfen. Über 160 Menschen werden am Treffen teilnehmen, das ist eine enorme Zahl. Es ging um Austausch untereinander, Vernetzung und gegenseitige Hilfe bei Probleme – egal ob über Telefon, Email Facebook, die ED-Forum oder bei einem persönlichen Kaffee. Die Hauptsache ist, sich zu vernetzen und sich auszutauschen.

Neben dem sich treffen, sich austauschen, reden, lachen, schmunzeln und auch weinen ist jedes unserer Treffen aber auch eine gute und wichtige Stelle um Neues zu erfahren. Wie jedes Jahr finden viele Vorträge zu verschiedenen Theman statt. Es gibt immer wieder etwas neues dazuzulernen, immer wieder etwas neues zu erfahren. So berichtete Prof. Holm Schneider über die neuesten Ergebnisse zur Entwicklung des Medikamentes EDI200 (bzw. ER004 wie es jetzt heißt).

Dr. Axel Bohring erläuterte, vor allem für die vielen neuen Mitglieder, wieder einmal sehr anschaulich wie das mit der Geneik und den Genen ist, wie da was funktioniert, oder eben auch nicht. Und wie der aktuelle stand der Wissenschaft und Forschung hier ist. Besonders wurde dieses mal auf WNT10a eingegangen.

Dr. Eva Engel berichtete über Zahnersatzversorgung und gab uns einen guten Überblick  und die wichtigsten Informationen und mögliche Maßnahmen.

Um den Kieferkammaufbau und Implantate bei Ektodermaler Dysplasie ging es im Vortrag von Prof. Reinert, der auch toll und verständlich erklärt wurde.

Doch bei den Treffen geht es nicht nur um Medizin. So gab es auch einen Vortrag über Bewebungsstrategien und das Arbeitsleben allgemein von Jenny Bobach. In dieser lockeren Runde wurde gegenseitig erörteret, wie es den einzelnen Teilnehmern bei Bewerbungen und im Job ergeht und erging, und auf was man so achten könnte.

Da in unserer Gruppe ja vor allem auch viele junge Familien und kleine Kinder sind, geht es natürlich auch immer um Themen die Kindergarten, Kita und Schule betreffen. Auch dieses mal fand hier ein reger Erfahrungsaustausch statt. Wie ict das bei Euch, wie macht Ihr das, wie handhabt das Eure Kita – solche Fragen und der Austausch ist ein wichtiges Modul der Selbsthilfe.

Auch organisatorisches wurde angesprochen. So ein Jahrestreffen organisiert sich nicht von alleine. Jeder Verein braucht engagierte Mitarbeiter, so auch unserer Selbsthilfegruppe. Unsere Vorsitzende Andrea Burk leistet hier enorm viel, und auch Ulrike Holzer und Irmgard Brömmel vervollständigen den Vorstand mit viel Engagement und Herzblut. Aber es braucht für so ein Jahrestreffen eben auch noch weitere Mitstreiter für die vielen kleinen Aufgaben an die gedacht werden mußund die eben erledigt werden müssen. Das wurde in einer kleinen Runde erörtert und soll auch auf dem nächsten Jahrestreffen weiter vertieft werden.

Und dann findet jedes Jahr im Rahmen des Jahrestreffens auch unsere Mitgliederversammlung statt. Der Jahresbericht wird präsentiert, die Kasse sowie ausgaben und Einnahmen bekannt gegeben. Dieses Jahr wurde zusätzlich noch der Vorstand für die drei kommenden Jahre gewählt. Hier haben sich dankenswerter Weise Andrea Burk, Ulrike Holzer und Irmgard Brömmel bereit erklärt, auch weiter die Geschicke des Vereins zu leiten. Alicia Kirste und Thomas Bantzhaff kamen als neue Beisitzer hinzu.

Nächstes Jahrestreffen

Das nächste Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. findet vom 03. bis zum 05. Mai 2019 statt.

Weitere Informationen zum Veranstaltungsort, Unterkünften etc. folgen.