Save the date | Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde | Veranstaltung für Ärzte/Zahnärzte, Betroffene/Angehörige und Interessierte Samstag, 23. November 2019
Veranstaltungsort: Messe und Congress Centrum Halle Münsterland Albersloher Weg 32, 48155 Münster Uhrzeit: 9.30 – 17.00 Uhr Wiss. Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Johannes Kleinheinz Dr. med. dent. Marcel Hanisch Themen: – Vorstellung des Centrums für...
Wir haben gute Neuigkeiten
Ein herzliches Hallo an die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie und die uns begleitende Ärzteschaft, sehr geehrte Damen und Herren, Wir haben gute Neuigkeiten! Übersetzer Auszug aus dem Originaltext der NFED: Heute freue ich mich, Ihnen...
Das Jahreswochenende 2019 naht
Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. - 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der Evangelischen Tagungsstätte Löwenstein. Begonnen wird Freitag um 18 Uhr mit einem...
Noch 4 Wochen…
... bis zum "Rare Disease Day" - dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist die breite Öffentlichkeit und...
Ein gutes Neues Jahr
Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer Webseite.
Weihnachtsgrüße von der ACHSE e.V.
Weihnachtsgrüße von der ACHSE aus Berlin:
Frohe Weihnachten
Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die...
Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck
Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. "Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann kamen...
Fortschritte in der Forschung
Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während...
Fördergelder 2018
Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, - Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert. Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in Höhe von...