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# Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

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## Beiträge

- [Aktuelles-Old](https://www.ektodermale-dysplasie.de/aktuelles/)
- [Schöner Schweiß](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2026/03/07/1942-2-2-2-3-2-3-3-2-2-2-2-2-2/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.27.4″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.27.5″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Artikel von FAU Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg vom 3. März 2026 Schöner Schweiß[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [36. JAHRESTREFFEN der  SELBSTHILFEGRUPPE  EKTODERMALE DYSPLASIE E.V.](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2026/02/08/1942-2-2-2-3-2-3-3-2-2-2-2-2/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.27.4″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.27.5″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]01.-03. MAI 2026 36. JAHRESTREFFEN der SELBSTHILFEGRUPPE EKTODERMALE DYSPLASIE E.V. EV. TAGUNGSSTÄTTE LÖWENSTEIN ALTENAU 57 74245 LÖWENSTEIN NEHMEN SIE GERNE KONTAKT MIT UNS AUF[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [XLHED Therapie](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2025/11/08/1942-2-2-2-3-2-3-2/) - Beitrag öffnen um zu den Therapie Videos zu gelangen Bitte auf Bild unten klicken um Video über XLHED Therapie zu starten Videos zur Klinische Edelife-Studie in diversen Sprachen Edelife Clinical Trial Video Playlist - English Edelife Clinical Trial Video Playlist - Italian Edelife Clinical Trial Video Playlist - French Edelife Clinical Trial Video Playlist - German Edelife Clinical Trial Video Playlist - Spanish
- [9. Internationale Konferenz für Ektodermale Dysplasie 10. – 12. JUNI 2025 Birmingham, Großbritannien](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2025/11/08/1942-2-2-2-3-2-3-3-2-2-2-2/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.27.4″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ admin_label=“Text“ sticky_enabled=“0″]Konferenzprogramm – Zusammenfassungen der SitzungenEinleitung / KontextDie 9. Internationale Konferenz für Ektodermale Dysplasie (ICED25) fand im Juni 2025 im AustinCourt in Birmingham, Großbritannien, statt. Die Veranstaltung brachte täglich über 80 Teilnehmer zusammen, darunter Familien,die
- [Seltener Gendefekt: Baby Collin kann nicht schwitzen!](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2025/09/13/1942-2-2-2-3-2-3-3-2-2-2/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.27.4″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Hier eine RTL Reportage aus dem Jahr 2024. Zur RTL-Reportage [/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [Mit Ektodermale Dysplasie (EEC) an US-Open qualifiziert](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2025/08/28/1942-2-2-2-3-2-3-3-2-2/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.27.4″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Hier ist eine interessante und ermutigende Nachricht der ED-Vereinigung aus England. Text aus dem Englischen mit Deepl.com übersetzt. Herzlichen Glückwunsch an unsere großartige Schirmherrin Fran Jones zur Qualifikation für die US Open! 🎾 Mit nur
- [Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2025/04/08/1942-2-2-2-3-2-3-3-2/) - [et_pb_section][et_pb_row][et_pb_column type=“4_4″][et_pb_text]Das Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie findet vom 9.-11. Mai 2025 in der Tagungsstätte Möhnesee statt. Informationen bei alicia@ektodermale-dysplasie.de Herzliche Einladung dazu.[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie 5. April 2025](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2024/10/04/1942-2-2-2-3-2-3-3/) - Herzliche Einladung zum Schweizer-Treffen Ektodermale Dysplasie am 5. April 2025 Hier geht’s zum "Save the date" Flyer: Save the date Flyer
- [Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 2024](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2024/04/06/1942-2-2-2-3-2-3/) - Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 3.-5. Mai 2024 in der Ev. Tagungsstätte Löwenstein in Altenhau 57, 74245 Löwenstein Hier geht’s zur Anmeldung: Anmeldeformular Einladung ED-Treffen 2024: Einladung Jahrestreffen 2024 Programm ED-Treffen 2024: Tagungsablauf Löwenstein 2024 Bei Fragen, bitte Alicia aus dem ORGA-Team kontaktieren unter alicia@ektodermale-dysplasie.de
- [Was geht ... zum Rare Disease Day 2024](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2024/02/25/1942-2-2-2-3-2-2-2-2-2/) - Veranstaltungen und Events rund um den 29.02.2024 Für Österreich hier weiter (29.2.2024) Für die Schweiz hier weiter (2. März 2024) Für Deutschland alle Details hier unten oder hier Liebe Mitglieder, liebe Interessierte, in wenigen Tagen ist es endlich wieder soweit, der seltenste Tag des Jahres steht an und für unsere Gemeinschaft weltweit das Jahreshighlight: Tag
- [Roman von Autor Matthias Gruber](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/08/18/1942-2-2-2-3-2-2-2-2/) - Der Roman von Autor Matthias Gruber ist fertig und am 27. Juli erschienen! Lesen Sie selbst: Link
- [Schweizer ED-Treffen am 4.11.2023](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/06/06/1942-2-2-2-3-2-2-2/) - Die Institution Hautstigma des Universitäts-Kinderspitals Zürich (Fr. Dr. Luchsinger und Fr. Dr. Masnari) organisiert ein Schweizer ED-Treffen am 4. November 2023. Alle Informationen findet Ihr unter folgendem Link
- [Warum ist die klinische Studie EDELIFE, in der eine potenzielle Behandlung von XLHED untersucht  wird, nur für Jungen?](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/04/02/1942-2-2-2-3-2-2/) - Diese Frage wird immer wieder gestellt. Im folgenden Artikel wird erklärt, warum das so ist. Der komplette Artikel kann hier gelesen werden: Erklärung
- [Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. 2023](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/03/08/1942-2-2-2-3-2/) - Herzliche Einladung zum Jahrestreffen der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. vom 21.-23. April 2023 in der kath. Tagungs- und Bildungsstätte Heinrich-Lübke-Haus am wunderschönen Möhnesee. Hier geht’s zur Anmeldung: https://forms.gle/FPGB1ypYharGnde1A Prgramm und Details des ED-Treffen 2023: Programm
- [Selten sind Viele. Gemeinsam sind wir stark und selbstbewusst!](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/02/24/1942-2-2-2-3/) - Tolle Events und Aktionen rund um den 28. Februar 2023 den Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen – Sind Sie dabei? Liebe Mitglieder, liebe Freundinnen und Freunde, sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die großartige Resonanz auf unsere Aufrufe, sich rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen zu beteiligen. Die Veranstaltungsliste der ACHSE wächst und wächst
- [Film "Eine pränatale klinische Studie für Jungen mit HED"](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/02/22/1942-2-2-2-2/) - Dieser Film wurde von den Sponsoren der klinischen Studie EDELIFE Pierre Fabre und der Stiftung Esperare in Auftrag gegeben. 
- [EDELIFE, die klinische Studie zu XLHED wurde weltweit an mehreren Klinikstandorten gestartet.](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2023/02/01/1942-2-2-2/) - Die EDELIFE Studie ist nun in Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Italien, Spanien und den USA möglich. In Deutschland sind dies die Klinikstandorte Erlangen und Leipzig. Wer kann teilnehmen, was gibt es zu beachten? Finden Sie nachfolgend eine ausführliche Information. Neuigkeiten dazu findet man auch auf der speziellen Webseite: Webseite von EDELIFE Artikel lesen unter: PDF
- [Der kleine Leo braucht Zähne](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2022/10/10/1942-2-2/) - Der kleine Leo braucht Zähne. Erst nach Intervention unserer Zeitung ist die Kasse bereit, die Prothetische Versorgung für einen Dreijährigen vollständig zu zahlen. Link zum Artikel
- [Schweißtest am 4. September in der Fränkischen Schweiz](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2022/07/26/1942-2/) - Das Team „Schweißtest“ (Ärzte des Zentrums für Ektodermale Dysplasien am Uni-Klinikum Erlangen) will mit seiner Teilnahme am Halbmarathon in der Fränkischen Schweiz auf Menschen aufmerksam machen, die nicht schwitzen können, weil ihnen die Schweißdrüsen fehlen. Grund dafür ist die ektodermale Dysplasie, eine angeborene, lebensbedrohliche Krankheit, von der in Deutschland mehr als 2.000 Menschen betroffen sind.
- [Warum Frauen wissen sollten, ob sie Trägerin des XLHED sind.](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2022/04/18/1942/) - Zum ersten Mal steht Frauen, welche Trägerin der X-chromosomal vererbten hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) sind, eine neue Möglichkeit für die Familienplanung zur Verfügung. Sie können in der Schwangerschaft bei der klinischen Studie namens „EDELIFE“ teilnehmen, bei welcher Forscher bei männlichen, betroffenen Feten eine neue in-utero Therapie anwenden. Das heißt: Ein von einer XLHED betroffener Sohn
- [ED- Jahrestreffen 2022](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2022/03/15/ed-jahrestreffen-2022/) - Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung möglich. Aus diesem Grund wird es ein Online-ED-Jahrestreffen geben, zu dem wir alle Mitglieder hiermit ganz herzlich einladen! WANN: 9. April 2022 WO: Online via ZOOM Neben Live-Vorträgen zu medizinischen
- [EDIN – Internationaler ED Verein gegründet](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2022/01/08/edin-internationaler-ed-verein-gegruendet/) - Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet. Der offizielle Sitz des Vereins ist in Paris, Frankreich. Für die erste Vereinsperiode setzt sich der Vereinsvorstand wie folgt zusammen: Vorsitzende/Stellvertreterin Ulrike Holzer/ Mary Fete Kassenwart/Stellvertreterin Diana Perry/ Mette Sjöberg Anthonsen Generalsekretär/ Stellvertreter Thomas Counioux/
- [Pierre Fabre und die EspeRare Foundation starten die klinische Studie EDELIFE zur pränatalen Behandlung einer seltenen genetischen Krankheit, XLHED](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2022/01/05/pierre-fabre-und-die-esperare-foundation-starten-die-klinische-studie-edelife-zur-praenatalen-behandlung-einer-seltenen-genetischen-krankheit-xlhed/) - GENF und CASTRES, Frankreich, 18. November 2021 /PRNewswire/ -- Die EspeRare Foundation und der Konzern Pierre Fabre gaben heute den Beginn der klinischen Studie EDELIFE bekannt, die die Sicherheit und Wirksamkeit von ER004, einer pränatalen Behandlung für XLHED (X-linked Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia), einer seltenen und schwächenden angeborenen Krankheit, bestätigen soll. Wenn die Studie positiv ausfällt,
- [Seltene Erkrankungen - häufiger als man denkt](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2021/07/15/seltene-erkrankungen-haeufiger-als-man-denkt/) - Selten, aber sehr wichtig! Auch unsere Ektodermale Dysplasie ist eine dieser "seltenen". Eine Podcast-Reihe der Ärztezeitung thematisiert nun dieses wichtige Thema. Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. https://www.aerztezeitung.de/Kooperationen/Seltene-Erkrankungen-haeufiger-als-man-denkt
- [Veränderung sieht aus wie Moe](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2021/03/28/veraenderung-sieht-aus-wie-moe/) - Hier einen Beitrag von der NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias) www.nfed.org Moe Rock ist eine kraftvolle NFED Voice of Change. Als professionelle Sprecherin setzt sie ihre Stimme ein, um Eiscreme, Hautpflegeprodukte, Videospiele, Autowerbung, E-Books und vieles mehr zu bewerben. Sie war bereits in zahlreichen Kindersendungen als Stimme einer Prinzessin, eines Trolls, eines Superhelden, eines
- [Warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2021/03/19/warum-eine-schwangere-frau-waehrend-der-pandemie-nach-deutschland-flog/) - Im Film des Universitätsklinikums Erlangen wird erklärt warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog. https://www.youtube.com/watch?v=WTeQ4QXbAvs
- [Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasien](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2021/02/20/1660/) - Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut geschädigt sind. Das ist bei allen Betroffenen verschieden stark ausgeprägt. Gemeinsam ist aber allen, dass
- [„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/09/27/wie-erkennt-man-seltene-erkrankungen/) - „Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und Vertreter aus Wissenschaft und Forschung haben darauf ganz persönlich oder im Rahmen ihrer Arbeit geantwortet und
- [EspeRare erhält "Breakthrough Therapy Designation" für vorgeburtlichen Therapieansatz mit ER-004 bei X-chromosomaler hypohidrotischer ektodermaler Dysplasie (XLHED)](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/07/20/esperare-erhaelt-breakthrough-therapy-designation-fuer-vorgeburtlichen-therapieansatz-mit-er-004-bei-x-chromosomaler-hypohidrotischer-ektodermaler-dysplasie-xlhed/) - Großartige Neuigkeiten Aufgrund der vielversprechenden Ergebnisse der Forschung und Entwicklung rund um das neue Medikament ER-004 hat EspeRare einen weiteren großen Schritt gemacht. Den ganzen Bericht lesen Sie hier: https://www.prnewswire.com/news-releases/esperare-erhalt-breakthrough-therapy-designation-fur-vorgeburtlichen-therapieansatz-mit-er-004-bei-x-chromosomaler-hypohidrotischer-ektodermaler-dysplasie-xlhed--885603485.html
- [Informationen und Empfehlungen von ERN-Skin zum Covid-19/Corona Virus](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/04/21/informationen-und-empfehlungen-von-ern-skin-zum-covid-19-corona-virus/) - Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut, deshalb ist für uns das ERN-Skin wichtig. Nun hat das ERN-Skin Informationen und Empfehlungen zu Covid-19 bzw. Corona mit dem Fokus auf Hauterkrankungen
- [Jahrestreffen 2020 fällt aus](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/04/03/jahrestreffen-2020-faellt-aus/) - Eigentlich wäre am Wochenende 01. - 03. Mai unser Jahrestreffen gewesen. Es wäre sogar das 30. Treffen gewesen. Leider müssen wir aber, wie so viele andere auch, aufgrund der Corona-Lage das Treffen absagen. Das tut uns sehr sehr leid, aber es ist notwendig. Freunde wollten sich wiedersehen, neue Familien in die große ed-Gruppe aufgenommen werden,
- [Tag der Seltenen Erkrankungen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/02/29/tag-der-seltenen-erkrankungen/) - Heute, am letzten Tag im Februar, ist wie jedes Jahr der Tag der Seltenen Erkrankungen - oder auch der Rare Disease Day. Der Rare Disease Day ist eine Initiative von Patientenorganisationen. Betroffene, Angehörige und Unterstützer machen heute auf die etwa 300 Millionen Menschen weltweit aufmerksam, die eine sogenannte Seltene Erkrankung haben. 300 Millionen, das sind
- [Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasie](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/02/20/internationaler-tag-der-ektodermalen-dysplasie/) - Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasie. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut geschädigt sind. Das ist bei allen Betroffenen verschieden stark ausgeprägt. Gemeinsam ist aber allen, dass
- [20. Februar – Internationaler Tag für Ektodermale Dysplasien](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/02/05/20-februar-internationaler-tag-fuer-ektodermale-dysplasien/) - Beim letzten Meeting aller internationalen ed Gruppen wurde beschlossen, dass es künftig in jedem Jahr einen Internationalen ed Tag geben soll. Die Wahl fiel auf den 20. Februar, nahe zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen und mitten im NFED – Awareness Monat. (Die NFED ist die amerikanische ed-Gruppe, National Foundation for Ectodermal Dyspalsia) Wir möchten
- [Was getan werden kann, wenn man schon als Kind keine richtigen Zähne hat](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/01/11/was-getan-werden-kann-wenn-man-schon-als-kind-keine-richtigen-zaehne-hat/) - Manchmal ist es ja eher schwierig sich etwas vorzustellen, das man so gar nicht kennt. Nachzuvollziehen wie es ist wenn schon als Kind man keine richtigen Zähne hat gehört bestimmt dazu. In "zm online" hat nun Dr. med. dent. Anne Lauenstein-Krogbeumker über die zahnärztliche Diagnose und Therapie einer siebenjährigen Patientin mit ED berichtet. Wer sich
- [Alles Gute im neuen Jahr](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2020/01/01/alles-gute-im-neuen-jahr/)
- [Die Geschichte meiner Haut - Kunstwettbewerb](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/12/21/die-geschichte-meiner-haut-kunstwettbewerb/) - Aufruf des Netzwerks der Genodermatosen & Seltenen Hauterkrankungen "The story of my skin" - "Die Geschichte meiner Haut" Das ist das diesjährige Thema des Kunstwettbewerbs, zu dem alle aufgerufen sind, die sich angesprochen fühlen. Der Wettbewerb soll das Bewusstsein für die Seltenen Erkrankungen, besonders der Hauterkrankungen, steigern und betroffenen die Möglichkeit geben, ihre Gefühle, ihre
- [Bundestreffen Junge Selbsthilfe](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/12/11/bundestreffen-junge-selbsthilfe/) - Seltene Erkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene. Auch Kinder und Jugendliche sind Betroffene. Deshalb sind auch junge Leute aktiv und bringen sich ein. Die NAKOS, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, lädt dazu zum Bundestreffen ein. Das Bundestreffen wird vom 24. bis 26. April 2020 in Duderstadt (Niedersachsen) stattfinden. Teilnehmen können
- [Danke für Ihre Spende !](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/11/24/danke-fuer-ihre-spende/) - Weihnachten steht vor der Tür. Von heute an sind es noch vier Wochen. Die meisten fangen jetzt erst an Geschenke zu besorgen. Viele besorgen dabei die Geschenke über Amazon. Und da kommen wir ins Spiel. Wenn Sie über Amazon einkaufen, können Sie ganz einfach Spenden für uns generieren, ohne einen einzigen Cent mehr bezahlen zu
- [Care for Rare - Prof. Dr. Holm Schneider für Erforschung seltener Erbkrankheit mit renommiertem Wissenschaftspreis ausgezeichnet](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/11/15/care-for-rare-prof-dr-holm-schneider-fuer-erforschung-seltener-erbkrankheit-mit-renommiertem-wissenschaftspreis-ausgezeichnet/) - Prof. Dr. Holm Schneider mit dem Care-for-Rare Science Award 2019 ausgezeichnet.
- [Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/09/30/nationale-konferenz-fuer-seltene-erkrankungen-in-berlin/) - Am 26. / 27. September 2019 fand in Berlin die „NAtionale Konferenz für Seltene Erkrankungen“ (NAKSE) statt. Da unsere Selbsthilfegruppe Mitglied der Achse e.V. (Allianz chroninischer Seltener Erkrankungen) ist, sind Ulrike Holzer, Thomas Bantzhaff und ich der Einladung nach Berlin gefolgt und haben an der NAKSE teilgenommen. Die Achse e.V. ist der Dachverband für ca.
- [EDIN Leaders Meeting in Stuttgart](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/10/26/edin-leaders-meeting-in-stuttgart/) - Mary und Tim aus den USA waren schon im Hotel als ich ankam und wie üblich war die Begrüßung herzlich. Den luftigen Tagungsraum fanden dann auch Andrey und Oleysia aus Russland, sowie Inge und Otto aus den Niederlanden. Eine ganze Gruppe reiste direkt vom ERN Skin-Meeting in Paris an: Prof. Schneider und Dr. Hadj-Rabia, Ulrike aus
- [NAKSE 2019 - Gemeinsam besser versorgen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/09/28/nakse-2019-gemeinsam-besser-versorgen/) - Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26. und 27. September 2019 in Berlin In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele davon müssen oft jahrelang auf eine Diagnose warten, manche warten sogar vergeblich auf eine Diagnose. Doch erst mit einer eindeutigen Diagnose kann auch richtig geholfen werden, sofern es überhaupt
- [Europa hat gewählt - und jetzt?](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/06/26/europa-hat-gewaehlt-und-jetzt/) - Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Einschränkungen. Allen gemeinsam ist, dass "die Seltenen" oft auch unter Ärzten unbekannt sind, dass es kaum oder keine Medikamente gibt, und dass es
- [Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 in Ulm](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/05/23/nachlese-zum-tag-der-seltenen-erkrankungen-2019-in-ulm/) - Es ist ja schon wieder eine ganze Weile her. Jedes Jahr ende Februar findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, statt. An vielen Orten auf der ganzen Welt wird auf die Seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse und Nöte aufmerksam gemacht. So auch in Ulm. Für unsere Selbsthilfegruppe hat Thomas Bantzhaff teilgenommen.
- [Save the date | Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde | Veranstaltung für Ärzte/Zahnärzte, Betroffene/Angehörige und Interessierte Samstag, 23. November 2019](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/05/11/save-the-date-seltene-erkrankungen-in-der-zahn-mund-und-kieferheilkunde-veranstaltung-fuer-aerzte-zahnaerzte-betroffene-angehoerige-und-interessierte-samstag-23-november-2019/) - Veranstaltungsort: Messe und Congress Centrum Halle Münsterland Albersloher Weg 32, 48155 Münster Uhrzeit: 9.30 – 17.00 Uhr Wiss. Leitung: Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. dent. Johannes Kleinheinz Dr. med. dent. Marcel Hanisch Themen: – Vorstellung des Centrums für seltene Erkrankungen Münster – Klinische Fallberichte und Therapiestrategien bei seltenen Erkrankungen mit oraler Beteiligung – Berichte von
- [Wir haben gute Neuigkeiten](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/04/03/wir-haben-gute-neuigkeiten/) - Ein herzliches Hallo an die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie und die uns begleitende Ärzteschaft, sehr geehrte Damen und Herren, Wir haben gute Neuigkeiten! Übersetzer Auszug aus dem Originaltext der NFED: Heute freue ich mich, Ihnen mitteilen zu können, dass die Entwicklung für eine Behandlung der x-chromosomalen hypohidrotischen Ektodermalen Dysplasie (XLHED) weiter geht. EspeRare
- [Das Jahreswochenende 2019 naht](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/03/11/das-jahreswochenende-2019-naht/) - Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. - 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der Evangelischen Tagungsstätte Löwenstein. Begonnen wird Freitag um 18 Uhr mit einem gemeinsamen Abendessen. Am Samstag stehen viele interessante Vorträge auf dem Programm,
- [Noch 4 Wochen...](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/01/28/noch-4-wochen/) - ... bis zum "Rare Disease Day" - dem "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist die breite Öffentlichkeit und Entscheidungsträger über Seltene Krankheiten und die Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu
- [Ein gutes Neues Jahr](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2019/01/02/ein-gutes-neues-jahr/) - Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer Webseite.
- [Fortschritte in der Forschung](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2018/05/30/fortschritte-in-der-forschung/) - Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während der Entwicklung im Mutterleib einen einmaligen "Befehl" benötigt, der von unserem geschädigten Gen bzw. einem Protein, das uns fehlt, ausgeht.
- [Weihnachtsgrüße von der ACHSE e.V.](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2018/12/21/weihnachtspost-von-der-achse-e-v/) - Weihnachtsgrüße von der ACHSE aus Berlin:
- [Frohe Weihnachten](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2018/12/20/frohe-weihnachten/) - Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die Freunde. Wie auch immer Sie und Ihr Weihnachten verbringt - besinnlich zu Hause, Action auf der Skipiste, entspannt am Strand im Süden - es ist gut
- [Fördergelder 2018](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2018/05/16/foerdergelder-2018/) - Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, - Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert. Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in Höhe von 4.200, – EUR erhalten. Der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ gehören an: Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) AOK-Bundesverband GbR BKK Dachverband e.V.
- [Benefizlauf "Kinder laufen für Kinder" in Kirchheim/Teck](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2018/07/11/benefizlauf-kinder-laufen-fuer-kinder-in-kirchheim-teck/) - Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. "Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann kamen sie, total verschwitzt und erhitzt (kein Wunder nach 20 Hallenrunden), zum ED-Stand. So konnte ich ihnen für
- [Fördergelder 2017](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2017/03/28/foerdergelder-barmer-gek/) - In diesem Jahr haben wir, die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., Fördergelder in Gesamthöhe von 8.400,-- Euro erhalten. Dafür bedanken wir uns echt herzlich bei: der BARMER GEK, sie unterstützt unser „ed-Jahrestreffen 2017“ mit den beantragten 4.300,- Euro. der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene, sie hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2017 mit
- [Fördergelder 2016](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2016/05/10/foerdergelder-aok-bundesverband/) - Unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. hat für ihre Arbeit im Jahr 2016 Fördermittel beantragt und erhalten. Dafür sagen wir Dankeschön im Namen aller Mitglieder und deren Angehörigen: an die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene für 2.000 Euro und an den AOK-Bundesverband für 2.300 Euro zum Projekt „ed-Jahrestreffen 2016“.
- [Neue Webseite](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2018/05/07/neue-webseite/) - Alles neu macht der Mai. Wie haben einen neuen Auftritt im Internet. Unsere bisherige Webseite war nicht mehr auf dem Stand der Zeit. Sie wurde zwar noch gepflegt, konnte aber zum Beispiel mit Handys oder Tablets nicht optimal angeschaut werden. Wir fanden, es ist an der Zeit eine neuen, frischen Internetauftritt in Angriff zu nehmen.
- [Jahrestreffen 2016](https://www.ektodermale-dysplasie.de/2016/04/20/jahrestreffen-2016/) - Das Jahrestreffen 2016 der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie fand in diesem Jahr vom 8. - 10. April 2016 in der Tagungsstätte Hohe Rhön in der Nähe von Bischofsheim und Fulda statt. Auch in diesem Jahr haben wir den Austausch gepflegt, neue Kontakte geknüpft und wertvolle Erfahrungen gesammelt. Eine Untersuchung zur Schwitzfähigkeit der EEC- und AEC-Menschen wurde

## Seiten

- [Startseite](https://www.ektodermale-dysplasie.de/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/20170819_103549.jpg“ alt=“Das Bild zeigt ein e d Kind“ title_text=“20170819_103549″ _builder_version=“4.17.1″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“]Hallo! Wir sind die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.[/et_pb_text][et_pb_divider _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=“4.16″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Was ist Ektodermale Dysplasie? Die Ektodermale Dysplasie (ed) ist
- [Spenden](https://www.ektodermale-dysplasie.de/spenden/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.27.6″ global_colors_info=“{}“]Spenden Für unsere Arbeit sind Spenden sehr wichtig. Wie möchten unsere Mitglieder nach Kräften beraten und unterstützen. Auch für Betroffene, die noch nicht Mitglied sind, möchten wir da sein und so weit wie
- [Publikationen / Leitlinien](https://www.ektodermale-dysplasie.de/forschung/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2020/03/microscope-3184432_640.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ admin_label=“Bild“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“]Wissenschaftliche Arbeiten, Forschungsprojekte, Publikationen Nachfolgend finden Sie Wissenschaftliche Arbeiten sowie Forschungsprojekte und Publikationen zum Thema Ektodermale Dysplasien.[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column
- [Transparenz und Förderng](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/transparenz/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_2,1_2″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“1_2″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.27.6″ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Transparenz und Förderung Unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. finanziert sich aus den Mitgliedsbeiträgen, den Fördergeldern der Krankenkassen und ihrer Verbände und aus Spenden. Als Mitglied der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
- [Medizinischer Beirat](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/medizinischer-beirat/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.21.0″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Medizinischer Beirat Der Medizinische Beirat setzt sich aus einer Gruppe von Ärzten der verschiedenen für ed wichtigen Fachbereiche zusammen. Die Beratung der Gruppe findet auf freiwilliger, ehrenamtlicher Basis statt. Das Kompetenzzentrum Tübingen, für Erwachsene
- [Ursache](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/ursache/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Ursache[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_team_member name=“Prof. Dr. R. König“ admin_label=“Prof. Dr. R. König“ _builder_version=“4.27.6″ header_font=“||||“ body_font=“||||“ body_font_size=“14″ body_line_height=“1.7em“ header_font_size_tablet=“18″ header_font_size_phone=“18″ header_letter_spacing_tablet=“0px“ header_letter_spacing_phone=“0px“ header_line_height_tablet=“1em“ header_line_height_phone=“1em“ body_font_size_tablet=“14″ body_font_size_phone=“14″
- [Jahrestreffen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/jahrestreffen/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“http://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/DSC9904.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.27.4″ global_colors_info=“{}“]Jahres- und Regionaltreffen Unsere Jahres- und Regionaltreffen verbinden Fachwissen, Austausch und Gemeinschaft. Ob Vorträge, Workshops oder gemeinsame Zeit: Hier entstehen Unterstützung, Verständnis und Kontakte, die über die
- [Satzung](https://www.ektodermale-dysplasie.de/satzung/) - [et_pb_section fb_built=“1″ theme_builder_area=“post_content“ _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“][et_pb_row _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ column_structure=“2_5,3_5″ theme_builder_area=“post_content“ admin_label=“Zeile“][et_pb_column _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ type=“2_5″ theme_builder_area=“post_content“][/et_pb_column][et_pb_column _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ type=“3_5″ theme_builder_area=“post_content“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ theme_builder_area=“post_content“ hover_enabled=“0″ sticky_enabled=“0″]Satzung § 1 Name, Sitz, Rechtsform Der Verein führt den Namen: Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V.. Er hat seinen Sitz in Sachsenheim (Landkreis Ludwigsburg). Der Verein ist im Vereinsregister eingetragen. §
- [Austausch](https://www.ektodermale-dysplasie.de/forum-2/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“http://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/DSC02730.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=“center“ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Austauschmöglichkeiten[/et_pb_text][et_pb_text admin_label=“Forum“ _builder_version=“4.27.4″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]ed-Forum Im Forum finden Sie eine große Auswahl an konkreten Fragestellungen und haben die Möglichkeit mit anderen Mitgliedern in Kontakt zu treten. www.edforum.de[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [Internationale Gruppen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/links/internationale-gruppen/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Internationale ed-Gruppen“ _builder_version=“4.16″ border_color=“#ffd43c“ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Internationale ed-Gruppen[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2017/07/EDIN_logo_COLOR_091015.png“ alt=“Logo der Vereinigung EDIN“ title_text=“EDIN“ _builder_version=“4.17.1″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“EDIN“ _builder_version=“4.25.2″ border_style=“solid“
- [Kontakt aufnehmen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/kontakt/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“http://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/2015_ed_Treffen_Löwenstein0137.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“]Allgemeiner Kontakt[/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“]Gerne können Sie hier eine Email an uns schicken. Je nach Thema und Anliegen wird Ihre Email bei uns intern weitergeleitet und natürlich so schnell
- [Ärzte](https://www.ektodermale-dysplasie.de/links/aerzte/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“ column_structure=“1_3,2_3″][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ hover_enabled=“0″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Ärzte Diese Ärzteliste ist mit Hilfe der Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. entstanden. Die genannten Ärzte haben bereits Patienten mit ed behandelt und wissen um die Probleme dieser Personen.[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″
- [Patientenorganisationen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/links/patientenorganisationen/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Patientenorganisationen“ _builder_version=“4.16″ background_color=“#ffffff“ border_color=“#ffd43c“ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Patientenorganisationen / Unterstützer[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ background_color=“rgba(0,0,0,0.05)“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2017/07/achse-logo-transparent.png“ alt=“Logo der ACHSE e.V.“ title_text=“achse-logo-transparent“ _builder_version=“4.17.1″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“ACHSE“
- [BlogOverview](https://www.ektodermale-dysplasie.de/blogoverview/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_blog _builder_version=“4.27.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ show_author=“off“ show_categories=“off“ sticky_enabled=“0″][/et_pb_blog][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [Vorstand](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/vorstand/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.27.4″ hover_enabled=“0″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Der Vorstand Der Vorstand der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Hier sind alle Kontaktinformationen zu finden Kontakt[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ background_color=“#7aa2d3″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,1_3,1_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_team_member name=“Andrea
- [Der Verein](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“http://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/DSC02681.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=“center“ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text %22Über uns%22″ _builder_version=“4.27.4″ hover_enabled=“0″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“ sticky_enabled=“0″]Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. besteht seit 1991 und umfasst mittlerweile rund 366 Familien, überwiegend aus Deutschland, Österreich
- [Mitglied werden](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/mitglied-werden/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2025/04/WieKannIchMitgliedWerden.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.27.4″ hover_enabled=“0″ global_colors_info=“{}“ admin_label=“Bild“ title_text=“WieKannIchMitgliedWerden“ sticky_enabled=“0″][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text“ _builder_version=“4.27.2″ global_colors_info=“{}“]Wie kann ich Mitglied werden? Wenn Sie unserem Verein, der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., beitreten möchten, laden Sie sich bitte den Mitgliedsantrag herunter, füllen
- [Impressum](https://www.ektodermale-dysplasie.de/impressum/) - [et_pb_section fb_built="1" _builder_version="3.0.47"][et_pb_row _builder_version="3.0.47" background_size="initial" background_position="top_left" background_repeat="repeat"][/et_pb_row][et_pb_row _builder_version="3.0.47" background_size="initial" background_position="top_left" background_repeat="repeat"][et_pb_column type="1_3" _builder_version="3.0.47" parallax="off" parallax_method="on"][/et_pb_column][et_pb_column type="2_3" _builder_version="3.0.47" parallax="off" parallax_method="on"][et_pb_text _builder_version="3.0.65"] Angaben gemäß §5 TMG Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. Landhausweg 3 72631 Aichtal Vertreten durch: Vorstand: Andrea Burk Kontakt: Telefon: +49 7127 969691 Telefax: +49 7127 969692 Email: andrea@ektodermale-dysplasie.de Verantwortlich für den Inhalt nach § 55
- [Therapie](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/therapie/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Therapie[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“4.21.0″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.21.0″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2023/05/Banner_epeRare_PierreFabre.png“ title_text=“Banner_epeRare_PierreFabre“ url=“https://youtu.be/-OTtLRZ9j9o“ _builder_version=“4.21.0″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_team_member name=“Prof. Dr. med. Holm Schneider“ position=“Erlangen“ admin_label=“Prof. Dr.
- [Kompetenzzentren](https://www.ektodermale-dysplasie.de/links/kompetenzzentren/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Kompetenzzentren Spezialsprechstunden/Ambulanzen[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ background_color=“rgba(0,0,0,0.05)“ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2021/12/erlangen-logo.png“ title_text=“erlangen-logo“ _builder_version=“4.17.1″ _module_preset=“default“ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Kompetenzzentrum Uniklinikum Erlangen“ _builder_version=“4.17.6″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Zentrum
- [Was ist ed](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“http://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/DSC9964.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“]Ektodermale Dysplasie Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung: Ektodermale Dysplasie Die Patientenorientierte Krankheitsbeschreibung (PKB), nach den Richtlinien der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE), ist in Zusammenarbeit mit den Ärzten des Medizinischen
- [Häufigkeit und Definition](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/haeufigkeit-und-definition_1/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.16″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Titel“ _builder_version=“4.16″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Häufigkeit und Definition[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“4.16″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“4.16″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_team_member name=“Prof. Dr. H. Schneider“ position=“Universitätsklinikum Erlangen“ admin_label=“Prof. Dr. H. Schneider“ _builder_version=“4.16″ header_font=“||||“ body_font=“||||“ body_font_size=“14″ body_line_height=“1.7em“ header_font_size_tablet=“18″ header_font_size_phone=“18″ header_letter_spacing_tablet=“0px“
- [Symptome und Differentialdiagnostik](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/symptome-und-differentialdiagnostik/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“3.22″ global_colors_info=“{}“][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Titel“ _builder_version=“3.27.4″ border_style=“solid“ global_colors_info=“{}“]Symptome und Differentialdiagnostik[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“ global_colors_info=“{}“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ global_colors_info=“{}“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_team_member name=“Prof. Dr. H. Schneider“ position=“Universitätsklinikum Erlangen“ admin_label=“Prof. Dr. H. Schneider“ _builder_version=“3.0.87″ header_font=“||||“ body_font=“||||“ body_font_size=“14″ body_line_height=“1.7em“ header_font_size_tablet=“18″ header_font_size_phone=“18″ header_letter_spacing_tablet=“0px“
- [Publikationen / Forschung_old](https://www.ektodermale-dysplasie.de/forschung_old/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“3.22″][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“https://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2020/03/microscope-3184432_640.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ admin_label=“Bild“ _builder_version=“4.3.4″][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“4.3.4″]Wissenschaftliche Arbeiten, Forschungsprojekte, Publikationen Nachfolgend finden Sie Wissenschaftliche Arbeiten sowie Forschungsprojekte und Publikationen zum Thema Ektodermale Dysplasie.[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“3.22″][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Subjective Oral
- [Test_Jean-Pierre](https://www.ektodermale-dysplasie.de/test_jean-pierre/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“4.9.2″ _module_preset=“default“][et_pb_row _builder_version=“4.9.2″ _module_preset=“default“][et_pb_column type=“4_4″ _builder_version=“4.9.2″ _module_preset=“default“][et_pb_text _builder_version=“4.9.4″ _module_preset=“default“ hover_enabled=“0″ sticky_enabled=“0″]Test Text von Jean-Pierre[table id=3 /][/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
- [Erstkontakt](https://www.ektodermale-dysplasie.de/erstkontakt/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“3.22″][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text _builder_version=“3.27.4″]Erstkontakt zu uns Am Anfang ist oft Ungewissheit oder Veunsicherung. Wenn Sie ganz neu die Diagnose Ektodermale Dysplasie bekommen haben, oder denken, dass Sie oder Ihre Kinder eine Ektodermale Dysplasie haben könnten, dann versuchen wir Ihnen gerne zu helfen.
- [Ziele des Vereins](https://www.ektodermale-dysplasie.de/der-verein/ziele/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“3.22″][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_image src=“http://www.ektodermale-dysplasie.de/wp-content/uploads/2018/07/DSC02744.jpg“ align_tablet=“center“ align_phone=““ align_last_edited=“on|desktop“ _builder_version=“3.23″][/et_pb_image][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Text %22Ziele%22″ _builder_version=“3.27.4″ border_style=“solid“]Ziele des Vereins Die Ziele unserer Selbsthilfegruppe sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst. Die Aufklärung der Öffentlichkeit über
- [Vorbeugende Maßnahmen](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/vorbeugende-massnahmen/) - [et_pb_section fb_built=“1″ _builder_version=“3.22″][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_text admin_label=“Titel“ _builder_version=“3.27.4″ border_style=“solid“]Vorbeugende Maßnahmen[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row column_structure=“1_3,2_3″ _builder_version=“3.25″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″ _builder_version=“3.25″ custom_padding=“|||“ custom_padding__hover=“|||“][et_pb_team_member name=“Prof. Dr. H. Schneider“ position=“Universitätsklinikum Erlangen“ admin_label=“Prof. Dr. H. Schneider“ _builder_version=“3.0.87″ header_font=“||||“ body_font=“||||“ body_font_size=“14″ body_line_height=“1.7em“ header_font_size_tablet=“18″ header_font_size_phone=“18″ header_letter_spacing_tablet=“0px“ header_letter_spacing_phone=“0px“ header_line_height_tablet=“1em“ header_line_height_phone=“1em“ body_font_size_tablet=“14″ body_font_size_phone=“14″ body_letter_spacing_tablet=“0px“ body_letter_spacing_phone=“0px“ body_line_height_tablet=“1.7em“
- [Weihnachtspost von der ACHSE e.V.](https://www.ektodermale-dysplasie.de/weihnachtspost-von-der-achse-e-v/) - Weihnachtspost von der ACHSE aus Berlin:
- [Datenschutz](https://www.ektodermale-dysplasie.de/datenschutz/) - [et_pb_section bb_built=“1″ _builder_version=“3.0.47″][et_pb_row _builder_version=“3.0.47″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=“3.0.47″ background_size=“initial“ background_position=“top_left“ background_repeat=“repeat“][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.3.1″]Datenschutzerklärung Diese Datenschutzerklärung klärt Sie über die Art, den Umfang und Zweck der Verarbeitung von personenbezogenen Daten (nachfolgend kurz „Daten“) innerhalb unseres Onlineangebotes und der mit ihm verbundenen Webseiten, Funktionen und Inhalte sowie externen Onlinepräsenzen, wie z.B. unser Social Media Profile auf
- [Genetische Beratung und molekulargenetische Diagnostik](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/genetische-beratung-und-molekulargenetische-diagnostik/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text admin_label=“Titel“ _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Genetische Beratung/Molekulargenetische Diagnostik[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][et_pb_team_member admin_label=“Dr. A. Bohring“ _builder_version=“3.0.65″ name=“Dr. A. Bohring“ position=“Institut für Humangenetik der Universität Münster“ background_layout=“light“ border_style=“solid“ animation=“off“ global_module=“462″ /][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Die humangenetische Beratung soll den Betroffenen und/oder ihren Familienangehörigen helfen, Fragen im Zusammenhang mit einer erblichen Erkrankung oder Entwicklungsstörung zu beantworten.
- [Früherkennung](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/frueherkennung/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Früherkennung[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][et_pb_team_member admin_label=“Prof. Dr. H. Schneider“ _builder_version=“3.0.65″ name=“Prof. Dr. H. Schneider“ position=“Erlangen“ use_background_color_gradient=“off“ background_color_gradient_start=“#2b87da“ background_color_gradient_end=“#29c4a9″ background_color_gradient_type=“linear“ background_color_gradient_direction=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial=“center“ background_color_gradient_start_position=“0%“ background_color_gradient_end_position=“100%“ parallax=“off“ parallax_method=“on“ background_size=“cover“ background_position=“center“ background_repeat=“no-repeat“ background_blend=“normal“ allow_player_pause=“off“ background_layout=“light“ header_font=“||||“ header_font_size=“18″ header_font_size_tablet=“18″ header_font_size_phone=“18″ header_letter_spacing=“0px“ header_letter_spacing_tablet=“0px“ header_letter_spacing_phone=“0px“ header_line_height=“1em“ header_line_height_tablet=“1em“ header_line_height_phone=“1em“ body_font=“||||“ body_font_size=“14″ body_font_size_tablet=“14″ body_font_size_phone=“14″ body_letter_spacing=“0px“ body_letter_spacing_tablet=“0px“ body_letter_spacing_phone=“0px“ body_line_height=“1.7em“ body_line_height_tablet=“1.7em“ body_line_height_phone=“1.7em“
- [Formen des Krankheitsverlaufs und Prognose](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/formen-des-krankheitsverlaufs-und-prognose/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text admin_label=“Titel“ _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Formen des Krankheitsverlaufs und Prognose[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][et_pb_team_member admin_label=“Prof. Dr. R. König“ _builder_version=“3.0.65″ name=“Prof. Dr. R. König“ position=“Frankfurt“ use_background_color_gradient=“off“ background_color_gradient_start=“#2b87da“ background_color_gradient_end=“#29c4a9″ background_color_gradient_type=“linear“ background_color_gradient_direction=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial=“center“ background_color_gradient_start_position=“0%“ background_color_gradient_end_position=“100%“ parallax=“off“ parallax_method=“on“ background_size=“cover“ background_position=“center“ background_repeat=“no-repeat“ background_blend=“normal“ allow_player_pause=“off“ background_layout=“light“ header_font=“||||“ header_font_size=“18″ header_font_size_tablet=“18″ header_font_size_phone=“18″ header_letter_spacing=“0px“ header_letter_spacing_tablet=“0px“ header_letter_spacing_phone=“0px“ header_line_height=“1em“ header_line_height_tablet=“1em“ header_line_height_phone=“1em“ body_font=“||||“ body_font_size=“14″ body_font_size_tablet=“14″ body_font_size_phone=“14″ body_letter_spacing=“0px“
- [Notfallpass](https://www.ektodermale-dysplasie.de/notfallpass/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Notfallpass Diese Notfallinformation sind für Betroffene gedacht, die sich auch in nicht deutschsprachigen Gebieten aufhalten. Einfach ausgedruckt und z.B. in die Brieftasche eingelegt, geben sie in Notsituationen dem behandelnden Arzt wichtige Informationen über den Umgang mit ed-Patienten.[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section bb_built=“1″ fullwidth=“off“ specialty=“off“][et_pb_row][et_pb_column type=“4_4″][et_pb_accordion _builder_version=“3.0.65″ border_style=“solid“] [et_pb_accordion_item title=“Notfallpass deutsch“] Dieser Patient
- [Sonderindikation](https://www.ektodermale-dysplasie.de/sonderindikation/) - [et_pb_section bb_built=“1″ admin_label=“section“ _builder_version=“3.0.47″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Ausnahmeindikationen für implantologische Leistung Versicherte der gesetzlichen Krankenversicherung haben in der Regel keinen Anspruch auf eine Versorgung mittels Implantaten. Allerdings hat der Bundesausschuss der Zahnärzte und Krankenkassen in Richtlinien seltenen Ausnahmeindikationen für besonders schwere Fälle festgelegt, dass ein Anspruch auf implantologische Leistungen einschließlich der Epithesen und/oder der Suprakonstruktionen (implantatgetragener Zahnersatz) im Rahmen einer
- [Glossar](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/glossar/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Glossar Beschäftigt man sich mit so etwas wie einer Seltenen Erkrankung, dann tauchen viele Fachbegriffe auf. Vor allem medizinische. Zwar sind Betroffene meistens keine Ärzte, wir legen aber trotzdem Wert darauf, alles korrekt darzustellen, auch wenn das erst mal schwieriger zu lesen ist. Deshalb gibt es dieses Glossar.
- [Empfohlene Untersuchungsmethoden für die Verlaufsdiagnostik](https://www.ektodermale-dysplasie.de/was-ist-ed/empfohlene-untersuchungsmethoden-fuer-die-verlaufsdiagnostik/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text admin_label=“Titel“ _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Empfohlene Untersuchungsmethoden für die Verlaufsdiagnostik[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][et_pb_team_member admin_label=“Prof. Dr. M.J. Berneburg“ _builder_version=“3.0.65″ name=“Prof. Dr. M.J. Berneburg“ position=“UR-Universität Regensburg “ background_layout=“light“ border_style=“solid“ animation=“off“ global_module=“468″ /][et_pb_team_member admin_label=“Prof. Dr. H. Schneider“ _builder_version=“3.0.65″ name=“Prof. Dr. H. Schneider“ position=“Erlangen“ use_background_color_gradient=“off“ background_color_gradient_start=“#2b87da“ background_color_gradient_end=“#29c4a9″ background_color_gradient_type=“linear“ background_color_gradient_direction=“180deg“ background_color_gradient_direction_radial=“center“ background_color_gradient_start_position=“0%“ background_color_gradient_end_position=“100%“ parallax=“off“ parallax_method=“on“ background_size=“cover“ background_position=“center“ background_repeat=“no-repeat“ background_blend=“normal“
- [Disclaimer](https://www.ektodermale-dysplasie.de/disclaimer/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Haftung für Inhalte Als Diensteanbieter sind wir gemäß § 7 Abs.1 TMG für eigene Inhalte auf diesen Seiten nach den allgemeinen Gesetzen verantwortlich. Nach §§ 8 bis 10 TMG sind wir als Diensteanbieter jedoch nicht verpflichtet, übermittelte oder gespeicherte fremde Informationen zu überwachen oder nach Umständen zu forschen,
- [Links](https://www.ektodermale-dysplasie.de/links/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text admin_label=“Links“ _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]Links Ektodermale Dysplasie und ihre Erscheinungsformen sind noch weitgehend unbekannt. Um so interessanter ist es, dass es weltweit ebenfalls Hilfsorganisationen und Gruppen gibt, die sich den Betroffenen und/oder deren Angehörige angenommen haben.[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]

## Projekte

- [Jahrestreffen 2017](https://www.ektodermale-dysplasie.de/project/jahrestreffen-2017/) - [et_pb_section bb_built=“1″][et_pb_row][et_pb_column type=“1_3″][/et_pb_column][et_pb_column type=“2_3″][et_pb_text _builder_version=“3.0.65″ background_layout=“light“ text_orientation=“left“ border_style=“solid“]2017 Donec ullamcorper nulla non metus auctor fringilla. Aenean lacinia bibendum nulla sed consectetur. Curabitur blandit tempus porttitor. Praesent commodo cursus magna, vel scelerisque nisl consectetur et. Nullam id dolor id nibh ultricies vehicula ut id elit. Fusce dapibus, tellus ac cursus commodo, tortor mauris condimentum nibh, ut

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