ED- Jahrestreffen 2022
Liebe ED-Vereinsmitglieder und Familien, eigentlich würden wir Euch jetzt gerne zum Jahrestreffen im schönen Löwenstein einladen. Doch auch in diesem Jahr macht Corona keine Präsenzveranstaltung möglich. Aus diesem Grund wird es ein Online-ED-Jahrestreffen geben, zu...
EDIN – Internationaler ED Verein gegründet
Nach vielen Jahren der Vorbereitung wurde EDIN, Ectodermal Dysplasias International Network, am 5. März 2021 als eingetragener, gemeinnütziger Verein gegründet. Der offizielle Sitz des Vereins ist in Paris, Frankreich. Für die erste Vereinsperiode setzt sich der...
Pierre Fabre und die EspeRare Foundation starten die klinische Studie EDELIFE zur pränatalen Behandlung einer seltenen genetischen Krankheit, XLHED
GENF und CASTRES, Frankreich, 18. November 2021 /PRNewswire/ -- Die EspeRare Foundation und der Konzern Pierre Fabre gaben heute den Beginn der klinischen Studie EDELIFE bekannt, die die Sicherheit und Wirksamkeit von ER004, einer pränatalen Behandlung für XLHED...
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt
Selten, aber sehr wichtig! Auch unsere Ektodermale Dysplasie ist eine dieser "seltenen". Eine Podcast-Reihe der Ärztezeitung thematisiert nun dieses wichtige Thema. Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert...
Veränderung sieht aus wie Moe
Hier einen Beitrag von der NFED (National Foundation for Ectodermal Dysplasias) www.nfed.org Moe Rock ist eine kraftvolle NFED Voice of Change. Als professionelle Sprecherin setzt sie ihre Stimme ein, um Eiscreme, Hautpflegeprodukte, Videospiele, Autowerbung, E-Books...
Warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog
Im Film des Universitätsklinikums Erlangen wird erklärt warum eine schwangere Frau während der Pandemie nach Deutschland flog. https://www.youtube.com/watch?v=WTeQ4QXbAvs
Internationaler Tag der Ektodermalen Dysplasien
Heute, am 20. Februar, ist der internationale Tag der Ektodermalen Dysplasien. Eine der sogenannten Seltenen Erkrankungen ist die Ektodermale Dysplasie (ED). Die Betroffenen der ED haben ein Problem mit einem Gen, das zur Folge hat, dass Teile der Haut...
„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“
„Wie erkennt man Seltene Erkrankungen?“ – „Sie bei der Diagnose in Betracht ziehen…“, ist nur eine der vielfältigen Antworten auf diese Frage aller Fragen, die das 3+ Magazin in seiner aktuellen Ausgabe gestellt hat. Betroffene, die ACHSE-Lotsin, Vertreterinnen und...
EspeRare erhält „Breakthrough Therapy Designation“ für vorgeburtlichen Therapieansatz mit ER-004 bei X-chromosomaler hypohidrotischer ektodermaler Dysplasie (XLHED)
Großartige Neuigkeiten Aufgrund der vielversprechenden Ergebnisse der Forschung und Entwicklung rund um das neue Medikament ER-004 hat EspeRare einen weiteren großen Schritt gemacht. Den ganzen Bericht lesen Sie hier:...
Informationen und Empfehlungen von ERN-Skin zum Covid-19/Corona Virus
Das Corona-Virus hat ziemlich viel durcheinander gebracht und viele sind verunsichert. Daher hat das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Erkrankungen (ERN) Informationen und Empfehlungen herausgegeben. Die Ektodermale Dysplasie ist eine Erkrankung der Haut,...