Ein gutes Neues Jahr

Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer...

Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die...

Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck

Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. „Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann...

Fortschritte in der Forschung

Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während...

Fördergelder 2018

Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, – Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert.     Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in Höhe von...