Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die...

Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck

Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. „Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann...

Fortschritte in der Forschung

Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während...

Fördergelder 2018

Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, – Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert.     Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in Höhe von...

Neue Webseite

Alles neu macht der Mai. Wie haben einen neuen Auftritt im Internet. Unsere bisherige Webseite war nicht mehr auf dem Stand der Zeit. Sie wurde zwar noch gepflegt, konnte aber zum Beispiel mit Handys oder Tablets nicht optimal angeschaut werden. Wir fanden, es ist an...

Fördergelder 2017

In diesem Jahr haben wir, die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., Fördergelder in Gesamthöhe von 8.400,– Euro erhalten. Dafür bedanken wir uns echt herzlich bei: der BARMER GEK, sie unterstützt unser „ed-Jahrestreffen 2017“ mit den beantragten 4.300,-...