NAKSE 2019 – Gemeinsam besser versorgen

Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26. und 27. September 2019 in Berlin In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele davon müssen oft jahrelang auf eine Diagnose warten, manche warten sogar vergeblich auf eine...

Europa hat gewählt – und jetzt?

Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Einschränkungen. Allen...

Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 in Ulm

Es ist ja schon wieder eine ganze Weile her. Jedes Jahr ende Februar findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, statt. An vielen Orten auf der ganzen Welt wird auf die Seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse und Nöte aufmerksam...

Wir haben gute Neuigkeiten

Ein herzliches Hallo an die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie und die uns begleitende Ärzteschaft, sehr geehrte Damen und Herren, Wir haben gute Neuigkeiten!   Übersetzer Auszug aus dem Originaltext der NFED: Heute freue ich mich, Ihnen mitteilen...

Das Jahreswochenende 2019 naht

Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. – 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der Evangelischen Tagungsstätte Löwenstein. Begonnen wird Freitag um 18 Uhr mit...