Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck

Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. „Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann...

Fortschritte in der Forschung

Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haut, Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen...

Fördergelder 2018

Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, – Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert.     Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in Höhe von...

Neue Webseite

Alles neu macht der Mai. Wie haben einen neuen Auftritt im Internet. Unsere bisherige Webseite war nicht mehr auf dem Stand der Zeit. Sie wurde zwar noch gepflegt, konnte aber zum Beispiel mit Handys oder Tablets nicht optimal angeschaut werden. Wir fanden, es ist an...

Fördergelder 2017

In diesem Jahr haben wir, die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., Fördergelder in Gesamthöhe von 8.400,– Euro erhalten. Dafür bedanken wir uns echt herzlich bei: der BARMER GEK, sie unterstützt unser „ed-Jahrestreffen 2017“ mit den beantragten 4.300,-...

Fördergelder 2016

Unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. hat für ihre Arbeit im Jahr 2016 Fördermittel beantragt und erhalten. Dafür sagen wir Dankeschön im Namen aller Mitglieder und deren Angehörigen: an die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene für...

Jahrestreffen 2016

Das Jahrestreffen 2016 der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie fand in diesem Jahr vom 8. – 10. April 2016 in der Tagungsstätte Hohe Rhön in der Nähe von Bischofsheim und Fulda statt. Auch in diesem Jahr haben wir den Austausch gepflegt, neue Kontakte...