Europa hat gewählt – und jetzt?

Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Einschränkungen. Allen...

Nachlese zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 in Ulm

Es ist ja schon wieder eine ganze Weile her. Jedes Jahr ende Februar findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, statt. An vielen Orten auf der ganzen Welt wird auf die Seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse und Nöte aufmerksam...

Wir haben gute Neuigkeiten

Ein herzliches Hallo an die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie und die uns begleitende Ärzteschaft, sehr geehrte Damen und Herren, Wir haben gute Neuigkeiten!   Übersetzer Auszug aus dem Originaltext der NFED: Heute freue ich mich, Ihnen mitteilen...

Das Jahreswochenende 2019 naht

Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. – 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der Evangelischen Tagungsstätte Löwenstein. Begonnen wird Freitag um 18 Uhr mit...

Noch 4 Wochen…

… bis zum „Rare Disease Day“ – dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist...

Ein gutes Neues Jahr

Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer...

Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die...

Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck

Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. „Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann...