Das Jahreswochenende 2019 naht

Nicht mehr lange, dann sehen sich viele von uns beim Jahrestreffen wieder. Zum 29. mal findet Anfang Mai (03. – 05. Mai) das große Jahrestreffen statt. Wir treffen uns dieses Jahr in der Evangelischen Tagungsstätte Löwenstein. Begonnen wird Freitag um 18 Uhr mit...

Noch 4 Wochen…

… bis zum „Rare Disease Day“ – dem „Tag der Seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird weltweit jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert. Das Hauptziel des Tages der Seltenen Krankheiten ist...

Ein gutes Neues Jahr

Herzliche Neujahrswünsche an die große ed-Familie und an alle Freunde, Bekannte, Ärzte, Forscher und Besucher unserer...

Frohe Weihnachten

Wir wünschen allen Mitgliedern, Betroffenen, Angehörigen, Ärzten/innen, Forschern/innen, Unterstützer/innen, Interessierten und Besuchern/innen unserer Webseite eine schöne Weihnachtszeit, ein schönes Weihnachtsfest und etwas Zeit für sich selbst, die Familie, die...

Benefizlauf „Kinder laufen für Kinder“ in Kirchheim/Teck

Dieses Jahr durfte Andrea Burk, Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., mit einem kleinen Stand und dem ED-Roll-up beim Benefizlauf der Schüler in Kirchheim/Teck dabei sein. „Die Kinder trafen sich nach dem Laufen zum Klassenfoto und dann...

Fortschritte in der Forschung

Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während...

Fördergelder 2018

Die DAK Gesundheit hat mit 4.500, – Euro unser Projekt ed-Jahrestreffen-2018 gefördert.     Von der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene hat unsere Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V. für die Arbeit in 2018 Fördermittel in Höhe von...

Neue Webseite

Alles neu macht der Mai. Wie haben einen neuen Auftritt im Internet. Unsere bisherige Webseite war nicht mehr auf dem Stand der Zeit. Sie wurde zwar noch gepflegt, konnte aber zum Beispiel mit Handys oder Tablets nicht optimal angeschaut werden. Wir fanden, es ist an...

Fördergelder 2017

In diesem Jahr haben wir, die Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., Fördergelder in Gesamthöhe von 8.400,– Euro erhalten. Dafür bedanken wir uns echt herzlich bei: der BARMER GEK, sie unterstützt unser „ed-Jahrestreffen 2017“ mit den beantragten 4.300,-...