Die Geschichte meiner Haut – Kunstwettbewerb

Aufruf des Netzwerks der Genodermatosen & Seltenen Hauterkrankungen „The story of my skin“ – „Die Geschichte meiner Haut“ Das ist das diesjährige Thema des Kunstwettbewerbs, zu dem alle aufgerufen sind, die sich angesprochen fühlen....

Bundestreffen Junge Selbsthilfe

Seltene Erkrankungen betreffen nicht nur Erwachsene. Auch Kinder und Jugendliche sind Betroffene. Deshalb sind auch junge Leute aktiv und bringen sich ein. Die NAKOS, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen,...

Danke für Ihre Spende !

Weihnachten steht vor der Tür. Von heute an sind es noch vier Wochen. Die meisten fangen jetzt erst an Geschenke zu besorgen. Viele besorgen dabei die Geschenke über Amazon. Und da kommen wir ins Spiel. Wenn Sie über Amazon einkaufen, können Sie ganz einfach Spenden...

EDIN Leaders Meeting in Stuttgart

Mary und Tim aus den USA waren schon im Hotel als ich ankam und wie üblich war die Begrüßung herzlich. Den luftigen Tagungsraum fanden dann auch Andrey und Oleysia aus Russland, sowie Inge und Otto aus den Niederlanden. Eine ganze Gruppe reiste direkt vom ERN...

Nationale Konferenz für Seltene Erkrankungen in Berlin

Am 26. / 27. September 2019 fand in Berlin die „NAtionale Konferenz für Seltene Erkrankungen“ (NAKSE) statt. Da unsere Selbsthilfegruppe Mitglied der Achse e.V. (Allianz chroninischer Seltener Erkrankungen) ist, sind Ulrike Holzer, Thomas Bantzhaff und ich der...

NAKSE 2019 – Gemeinsam besser versorgen

Die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 26. und 27. September 2019 in Berlin In Deutschland gibt es rund 4 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele davon müssen oft jahrelang auf eine Diagnose warten, manche warten sogar vergeblich auf eine...

Europa hat gewählt – und jetzt?

Allein in Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit. Wir, die Betroffenen mit Ektodermaler Dysplasie, sind ein paar dieser etwa vier Millionen Menschen mit den verschiedensten Krankheiten und Einschränkungen. Allen...