Es ist ja schon wieder eine ganze Weile her. Jedes Jahr ende Februar findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen, der Rare Disease Day, statt. An vielen Orten auf der ganzen Welt wird auf die Seltenen Erkrankungen und ihre Bedürfnisse und Nöte aufmerksam gemacht. So auch in Ulm. Für unsere Selbsthilfegruppe hat Thomas Bantzhaff teilgenommen. Schön war, dass viele Medizinstudentinnen und -studenten anwesend waren. Das lässt hoffen, dass die künftigen Medizinerinnen und Mediziner ganz besonders sensibilisiert für die vielen Seltenen Krankheiten sind und so vielleicht das ein oder andere ganz seltene Symptom gleich richtig interpretieren und Betroffene schneller zu einer Diagnose kommen. Aber auch wenn sie später in die Forschung gehen, werden das wertvolle Forscherinnen und Forscher werden, denn sie haben zumindest schon einmal gehört, wie schwierig es manchmal ist, dass bei etwas sehr seltenem überhaupt geforscht wird. „Eines ist völlig klar, gerade bei den Seltenen Erkrankungen, das gilt aber auch bei Volkskrankheiten, kommen wir nur durch Forschung weiter“, sagt Prof. Klaus-Michael Debatin, Ärztlicher Direktor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin und Leiter des ZSE in Ulm.

„Der Patient, der Mensch muß den richtigen Ansprechpartner finden. Und ich kann Ihnen zusichern, dass jeder der sich an uns wendet, innerhalb einer vernünftigen Zeitspanne, nicht innerhalb zwei Stunden, aber innerhalb einer vernünftigen Zeit auch eine Antwort bekommt.“ – Prof. Klaus-Michael Debatin

Der Film zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 in Ulm:

Das Video wurde zur Verfügung gestellt vom Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Ulm

 

Impressionen vom Tag der Seltenen Erkrankungen in Ulm:

(c) alle Bilder: ZSE Ulm

Weitere Informationen:

Mehr zum Tag der Seltenen Erkrankungen:
Bei der ACHSE e.V. (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen)
Bei der Rare Disease Organisation

Mehr zum Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Ulm:
https://www.uniklinik-ulm.de/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen.html