Seit einiger Zeit beschäftigt sich die Forschung mit der Frage, ob die Ektodermale Dysplasie (ED) zumindest teilweise heilbar ist. Die Forscher haben herausgefunden, dass, nicht wissenschaftlich ausgedrückt, das Wachstum von Haut, Haaren, Zähnen und Schweißdrüsen während dem Geburtsvorgang einen einmaligen „Befehl“ benötigt, der von unserem geschädigten Gen bzw. einem Protein, das uns fehlt, ausgeht. Für einen Teil der Betroffenen, nämlich denen, denen das Protein Ektodysplasin fehlt, kann nun geholfen werden. Die Forscher haben dieses normalerweise natürlich vorkommende Ektodysplasin nachgebaut, und es wirkt. In Heilversuchen wurde das neue Medikament ER004 ins Fruchtwasser einer Mutter mit betroffenen Kindern gegeben. Die von ED betroffenen Zwillinge haben zwar weiterhin das geschädigte Gen, auch die typisch geschädigten Zähne und Haare, aber das wichtigste funktioniert, sie können schwitzen. Das ist ein toller Durchbruch in der Forschung, an dem maßgeblich Prof. Holm Schneider am Zentrum für Ektodermale Dysplasien (ZEDER) der Universität Erlangen beteiligt war. Wir alle freuen und über diese tolle Nachrichten. Vor allem freuen wir uns, dass die Stiftung EspeRare die ins Stocken geratene Entwicklung von ER004 übernommen hat und nun die Entwicklung bis zur Zulassung gesichert ist.

Diese Neuerungen haben ein erstaunliches Medienecho zur Folge gehabt, was uns auch ehr gefreut hat. Ein Auszug der erschienenen Beiträge im Fernsehen und zahlreichen Zeitungen sehen Sie hier:

TV-Sendung „Nano“, 3Sat:
http://www.3sat.de/page/?source=/nano/medizin/197111/index.html

Deutsches Ärzteblatt:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/94815/Ektodermale-Dysplasie-Injektion-in-die-Fruchthoehle-foerdert-Bildung-von-Schweissdruesen

MDR-Wissen:
https://www.mdr.de/wissen/vampir-kinder-ektodermale-dysplasie100.html

zm-online:
https://www.zm-online.de/news/zahnmedizin/ektodermale-dysplasie-erste-erfolgreiche-therapieversuche/

Focus:
https://www.focus.de/wissen/mensch/sie-koennen-nicht-schwitzen-und-weinen-das-leiden-der-vampir-kinder-jetzt-haben-deutsche-forscher-eine-heilmethode-gefunden_id_8836513.html

Spiegel:
http://www.spiegel.de/gesundheit/schwangerschaft/erlangen-hilfe-fuer-die-vampir-kinder-heilversuch-gegen-ektodermale-dysplasie-a-1205192.html

Süddeutsche Zeitung:
http://www.sueddeutsche.de/news/gesundheit/gesundheit—erlangen-vampir-kinder-forscher-testen-erfolgreich-heilmethode-dpa.urn-newsml-dpa-com-20090101-180426-99-65007

Heise:
https://www.heise.de/tr/artikel/Heilung-per-Fruchtblasenspritze-4036046.html

Welt:
https://www.welt.de/regionales/bayern/article175858205/Seltene-Erbkrankheit-Erlanger-Forscher-heilen-Vampir-Kinder-im-Mutterleib.html

n-tv:
https://www.n-tv.de/wissen/Spritze-in-Mutterleib-hilft-Vampir-Kindern-article20406638.html

Tagesspiegel:
https://www.tagesspiegel.de/wissen/genetisch-bedingtes-leiden-deutsche-mediziner-therapieren-erbkrankheit-im-mutterleib/21222392.html

Augsburger Allgemeine:
https://www.augsburger-allgemeine.de/wissenschaft/Vampir-Kinder-Erlanger-Forscher-testen-erfolgreich-Heilmethode-id50963131.html

The Scientist:
https://www.the-scientist.com/?articles.view/articleNo/52446/title/Doctors-Successfully-Treat-Rare-Genetic-Disorder-in-Utero/

CNN:
https://edition.cnn.com/2018/05/18/health/genetic-treatment-ectodermal-dysplasia-study/index.html

 

(Wir bitten um Entschuldigung, falls nach einer gewissen Zeit die Artikel bei den Herausgebern nicht mehr zu finden sein sollten)